Autor Tema: Pogled unazad - naše priče  (Pročitano 184601 puta)

Van mreže Maca

  • Član
  • **
  • Poruke: 2166
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #30 poslato: April 11, 2008, 12:17:00 pre podne »
Isto je potrebna zaštita želudca. To važi za sve ljekove koji vsebuju kortizon.

Hendi-društvo

Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #30 poslato: April 11, 2008, 12:17:00 pre podne »

Van mreže Moviefreak

  • Član
  • **
  • Poruke: 96
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #31 poslato: April 11, 2008, 01:29:14 posle podne »
ovo je procedura uzimanja:
prvo na taste popijem Nexium za zeludac ( odlican je a vec sam imala cir koji je saniran prije 7 godina i pijem Nexium ako imam krize, sto je rijetko)...pola sata poslije obrok koji zavrsim s nemasnim jogurtom i poslje toga nakon 30 minuta Ultralan koktel popijem...tako ujutro u navecer...
za sada trbuh me ne boli i nemam tegoba, usput pijem i kalcij ( to sam sama odlucila ), uz sve ostale vitamine i preparate koje uzimam i ova nemasna dijeta na kojoj sam i koja mi se jako svidja. Nisam uopce otekla i glava je i dalje ista ))
Spavanje se  popravlja, nemam pristeva ni akni,
Jedino mi je vid mutnjikav jos uvijek...
imam vise energije nego prije i jucer prvi put na masazi nisam molila maserku da me masira lagano (inace me i masaza boli) i bilo je ugodno dobiti pravu dobru masazu...
Dakle, ovo je za sto sam se ja odlucila jer u sklopu zdravstvenog osigurnja i bolnica nisu mi dali terapiju vec su valjda cekali da padnem totalno pa da dodjem drugi put pa da nesto urade.
Inace u MS bolnickim centrima u Fransuckoj regularna je procedura oralna terpaija s kortikosteroidima kod lezija u mozgu da bi se moglo reagirati ako je u pitanju CIS ili ADEM i da ne dodje do novogo napada...
dakle bolje sprijeciti...
to je moj stav i sretna sam sto sam nasla svoj profesora koji se specijalizirao iskljucivo za MS i prati trendove u SAD, Kanadi i Francuskoj

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105269
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #32 poslato: April 11, 2008, 05:00:09 posle podne »
Citat
Ultralan koktel

Da li je ovo šala ili je stvarno neki koktel u pitanju? Miksovan ultralan sa nečim?   :D

Van mreže Moviefreak

  • Član
  • **
  • Poruke: 96
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #33 poslato: April 11, 2008, 08:19:13 posle podne »
ma to je sala mala ))) recimo Ultralan s jogurtom, mljac ))))

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105269
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #34 poslato: April 11, 2008, 08:24:56 posle podne »
Ok, to sam i mislio ali bolje da proverim.  ;D

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #35 poslato: April 13, 2008, 01:00:08 pre podne »
  Pošto sam inicirala ovu priču da vam se pretstavim.Naca ,imam za 20tak dana 42 god,majka sam dvoje dece od 14 i 12 god. udata. Radim od svoje 18 god. 86 god javili su mi se trnci u desnoj ruci,ispadali su mi sitniji predmeti iz ruke,javila se nestabilnost u hodu, nesvestice,tačkice pred očima. Doktorka je rekla da mi nije nista i da normalno nastavim da radim.Pošto sam stomatološka sestra nastavim da najnormalnije radi i dezuram bez obzira na smetnje koje su uvek bile prisutne. 93 god se udam i 94 marta rodim sina,95 novembra ćerku. 94 u decembru dogodi mi se paraliza levog oka. Legnem na VMA ispitaju šta im je u tom trenutku bilo interesantno i nakon par dana puste me kući jer je oko samo bez ikakve terapije počelo da se pokreće.
   2000 haos ,duple slike ,oči se okreću muka povraćanje,padam na stranu,ne mogu da stojim,da idem. Naravno javim se u hitnu,odlezim noć i puste me kući,tako nekoliko dana,nikako da se odlučim za bolnicu.

Trajalo je par dana.Ponovo 2001 ista priča,al se nateram da legnem u Dr Subotića,al me prime na
 prizemlje.Tad Mr glave i punkcija poz.na MS al u otpustu encefalomijelitis diss.Prolaze godine meni isto već godinama zaboravih da kažem da od 94 imam stalni nistagmus rotatorni,odustanem od kontrola,stalno me dr.vraćala kući uz komentar nije ti ništa strašno,a ja nemogu ni ulicu da predjem jer neznam koji od 2 auta može da me udari.Tako do prošle god.Onda poludim i primi me u dnevnu radi procene dg.Ponovo punkcija poz i još neke stvari bitne za MS,MRglave kaže nije.Otpusti me sa dg.G35.Vučem se na bolovanju od prošlog novembra,i konačno me u martu uputi na dr.koja se bavi MS

Nova dr.me pregleda i kaže jeste MS ali pošto nemaš snimke trenutno,ja zaboravila kući, uradi krv na viruse rizična si struka,ponesi snimke i vidimo se 15 aprila.Uzela sam rezultate sa infektivne zdrava po tom pitanju,uradila nov MRglave i MR vrata,u mozgu cista,promena u medjumozgu,i još neka sitnica,MR vrata lezije u kičmenoj moždini i neki deformiteti kičmenih pršljenova.Sad čekam 15 da vidim na čemu sam,lekarska komisija za bolovanje predložila da idem na invalidsku komisiju.Toliko od mene
               

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105269
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #36 poslato: April 13, 2008, 01:56:48 posle podne »
I sada dolazimo do toga da si udisala živina isparenja. Amalgam je bio prisutan svuda oko tebe. :) Čekaj samo dok Asja pročita ovo. Mislim da je ona isprepadala svog ćelavog zubara.  :D 

P.S. Izvinjavam se ako sam pogrešio u vezi toga, čiji je zubar u pitanju.

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #37 poslato: April 13, 2008, 02:18:46 posle podne »
A da dodam da mi je majka stomatološka sestra u penziji,a tata pokojni bio autoelektričar,što znači živa,kiseline iz akumulatora,raznorazna isparenja oko njih i vezujem to u stečene nasledne osobine.Preko kože se sve unosi i vezuje za ćelije svih organa i onih za reprodukciju. :)

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #38 poslato: April 16, 2008, 05:08:34 posle podne »
       Stavljena tačka na moju dg.MS definitivno,th vitamini,antidepresiv,fizikalna,banja.Predlog za invalidsku komisiju.
 

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105269
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #39 poslato: April 16, 2008, 05:13:01 posle podne »
Citat
Predlog za invalidsku komisiju.
Za penziju?

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #40 poslato: April 16, 2008, 05:19:41 posle podne »
         Valjda,mada može ta komisija i da te onesosobi na neko vreme,pa ponovo na procenu,kao za vojnike.
         Kod nas nema popravke :'(

Van mreže Roselita

  • Član
  • **
  • Poruke: 9
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #41 poslato: April 23, 2008, 09:59:16 pre podne »
Još jedna purgerica na ovom forumu  :D

Svoju priču sam svojedobno ispričala na forumu.hr (ali pod drugim imenom), a obzirom da sam lijena ponovo sve ispočetka pisati, iskopirat ću odande i dodati svježe podatke:
Dakle, u lipnju 2006. stanje je bilo ovakvo:

***********
Do sada sam imala tri registrirana relapsa. Registriranim relapsom zovem onaj zbog kojeg sam morala u bolnicu.

Prvi mi je počeo skoro pa smiješno. Naime imala sam problema s govorom. Zamuckivala sam kao malo dijete. Osim toga pojavili su se i trnci u tri prsta lijeve ruke. osobno, ja bih sve to skupa zanemarila, ali je familija inzistirala da odem doktoru. Moja tadašnja doc opće prakse nije znala što bi samnom pa me poslala u Suvag . Tamo se mora naručiti par mjeseci unaprijed pa me nisu primili. Nato je moja mama išla tražiti vezu za dotični Suvag, i ispostavilo se da moja ujna pozna jednu nerologinju koja tamo radi. Kad je ova čula za moje simptome, poručila je da ja u Suvgu nemam što tražiti, nego da uzmem svoju knjižicu i javim se u hitnu na odjelu neurologije u bolnicu u koju po mjestu stanovanja pripadam. I tako jednog dana, ja zamolila šefa da me pusti ranije s posla i odem tamo duboko uvjerena da će mi se nasmijati u lice i poslati me kući. Primila me jedna mlada doktorica i dobro pregledala.
Na kraju pregleda mi je priopčila da su moji simptomi ozbiljni i da moram ostati u bolnici radi detaljnijeg pregleda. Ostala sam šokirana. Moji simptomi su počeli prolaziti sami od seba i ja svoje stanje uopće nisam doživljavala ozbiljnim. Pa što ako umjesto vrha nosa gađam naočale i ako mi refleska skoro pa i nema ?
U bolnici sam obavila i MRI i punkciju likvora i još masu toga i upoznala puno mladih žena s MS. Videći njihove simptome i uspoređujući nalaze, shvatila sam što mi je.
Doc me ipak još dosta dugo vodio pod Encephalomyelitis disseminata i tvrdio da nije sigurno za zbilja imam MS. Vjerojatno ga je zbunjivalo što se ja i pored katastrofalne MRI slike osjećam odlično. Uspio me nagovoriti na pulsnu terapiju od tri dana. kažem nagovoriti jer je meni riječ kortikosteroid zvučala grozno.Naime, ja sam znala samo za anaboličke steroide, i mislila sam da je to nešto vrlo slično

Drugi relaps sam dobila devet mjeseci nakon poroda. Naime, točno pol godine nakon prvog relapsa, ostala sam u drugom stanju. Trudnoća mi je tako dobro pasala da bih najradije cijeli život bila trudna. Na bolest sam potpuno zaboravila. i onda sam napravila glupost i vratila se na posao šest mjeseci nakon poroda. Čuvanje moje bebice , najblaže rečeno, nije funkcioniralo kako treba i ja sam se tih mjeseci užasno brinula i molila boga da nešto smisli da se vratim doma. I smislio je.

Otprilike istovremeno kad sam ostala u drugom stanju, napravljen je još jedan MRI koji je pokazao veliku remijelinizaciju. Po mojoj laičkoj procjeni, skoro 70% lezija je nestalo. Doktor je tvrdio da je to zbog trudnoće, ali ja ne vjerujem. Pa u vrijeme snimanja bila sam trudna možda 15 dana.

Treći relaps me trefio prije dve i pol godine nakon jedna manje saobračajke.
Tog puta mi je prvi put "udario u noge". Pet dana pulsne terapije me diglo na noge.

Sva tri puta sam se skoro u potpunosti oporavila. Kažem skoro jer promjene vidim samo ja. Više ne mogu hodati dulje od sat vremena, a nekad sam se do Puntijarke penjala skoro trćećim korakom. Osjećaj za ravnotežu nije kao što je bio. Na visoke pete mogu zaboraviti. I fizičke napore podnosim puno teže nego nekad. Tu i tamo mi se pojave simptomi novog relapsa, ali prođu sami od sebe.

Kao što sam rekla, ne doživljavam sebe kao bolesnu osobu. Mnoge osobe imaju većih problema s peludnom hunjavicom, čirom ili tlakom pa za sebe neće reći da su bolesni.

Što se tiće onog EDSS-a od 1,5 , 1 dobiju svi koji su ikad doživjeli bar jedan relaps. Onih 0,5 sam dobila zbog malo suženog vidnog polja na jednom mjestu.

Ja se trudim paziti na prehranu i zadržati optimizam u životu.
****************

Od onda se nije puno promijenilo. U studenom pretprošle godine, trefio me još jedan relaps koji me najviše uplašio od svih prije toga, jer je "udario" na oči. Jedne večeri sam muža pitala da zašto su titlovi na filmu tako mutni i nejasni, a on mi je začuđeno rekao da je slika sasvim OK. Za par dana više nisam mogla ni novine pročitati, a i slova na ekranu kompjutera su počela bježati.
Da skratim, u bolnici sam detaljno pregledana - moj doc je vrlo temeljit čovjek i neće olako zaključiti da je riječ o relapsu. No ustanovljeno je da se radi baš o tome i primila sam svojih standardnih 5 flaša, no simptomi se nisu baš lako povukli. Trebalo je više od mjesec dana.

Od onda bilo je više smetnji koje su prolazile same od sebe nakon nekog vremena.
Naime, ja uvijek pričekam neko vrijeme, i neurologu se javljam samo kad "dođe do grla". Smatram da kortikosteroidnu terapiju treba uzeti samo kad druugačije ne ide.

Za sad ne primam nikakvu drugu terapiju, a i ne želim jer sve što se na tržištu nudi ne ulijeva mi baš preveliko povjerenje. Osim MS, ja sam potpuno zdrava osoba, i želim da tako ostane.

Pratim ovu priču oko Enkortena i držim nam svima fige da se pokaže da je to prava stvar, ali ni tu ne namjeravam brzati.

Van mreže Moviefreak

  • Član
  • **
  • Poruke: 96
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #42 poslato: April 23, 2008, 06:26:40 posle podne »
bok Roselita,
vidis mene je prvo udarilo na oci i jos uvijek slabo vidim
i dalje sam MS suspektna ali bez dijagnoze
na Ultralnima sam i osjecam se bolje i danas sam prvi put ujutro primjetila da mi se vid malo popravio ....ah radosti )))

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105269
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #43 poslato: April 24, 2008, 01:15:03 pre podne »
odem tamo duboko uvjerena da će mi se nasmijati u lice i poslati me kući.
Slična priča. Izlazim iz ordinacije i kažem: aj doktore pa da se ne vidimo više a on uzvraća, bojim se da ćemo se družiti malo više.  :-\

Od onda se nije puno promijenilo. U studenom pretprošle godine, trefio me još jedan relaps koji me najviše uplašio od svih prije toga, jer je "udario" na oči.

Oči su i mene najviše uplašile.
 
Od onda bilo je više smetnji koje su prolazile same od sebe nakon nekog vremena.
Naime, ja uvijek pričekam neko vrijeme, i neurologu se javljam samo kad "dođe do grla". Smatram da kortikosteroidnu terapiju treba uzeti samo kad druugačije ne ide.

Isto sam postupio ali nisam siguran da li sam ispravno uradio. Oporavak je trajao dosta dugo i nisam siguran da bi posledice bile tolike, kolike jesu da sam primio terapiju, ali lako je pametovati po principu "šta bi bilo kad bi bilo". ;)


Van mreže Kića

  • Član
  • **
  • Poruke: 762
  • Кића
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #44 poslato: April 28, 2008, 03:11:14 posle podne »
Читам ове ваше животне приче (нажалост по први пут :-\) и само желим овом приликом да вам пожелим да истрајете. Јер нико неће уместо вас самих.

Ал' зато имамо једни друге !!! :cheers:

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.