Autor Tema: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza  (Pročitano 45498 puta)

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #30 poslato: Jul 24, 2011, 05:17:43 posle podne »
a jel imas tu kremu pa da namazes msm jel to za bol ili sta?

Imam. BanGay-tako se zove. To je protiv bolova. OK, pijem i Brufen ili Diklofenak duo, međutim, mene plaši činjenica da sem bola, to mesto ispod kolena osećam pečenje, kao da je izgorela koža. Ne znam šta to može da bude, a bez snimka-ništa.

Da ne bih "davila" na ostalim temama, samo da dodam i da mi se mogućnost govora pogoršava, tačnije-počela sam da mucam, pravim pauze između reči i rečenica...ispada kao da sam stalno uspavana ili da ne pratim temu.

To mi se dešava poslednjih možda tri nedelje.

Treba da počnem da radim u sredu, i ovo postaje problem.

Demencija, MS, nešto treće? I kako da ubedim neurologa da treba da radim sva ispitivanja? A da ne idem odmah na bolovanje?
Možda će me detaljno pregledati neurolog u banji, ili da idem privatno kod lekara, više ni sama ne znam.

Znam samo da mi ovi problemi otežavaju život.

Hendi-društvo

Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #30 poslato: Jul 24, 2011, 05:17:43 posle podne »

Van mreže ivancica

  • Član
  • **
  • Poruke: 32
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #31 poslato: Jul 28, 2011, 09:35:29 pre podne »
zaboravnost koju sam ja imala da cak nisam znala ni svoje ime,adrseu,godinu rodjenja,zvucalo je kao poznata pesma cijeg naslova ne mozete da se setite.25 dana lezanja na neurologiji,snimanje mozga u budnom stanju,pospanom stanju,ispitivanje likvora iz kicme,potpuna oduzetost obe noge,i na kraju skener je pokazalo dijagnozu virusni encefalitis.rekli su mi da nikad vise necu biti kao sto sam bila ali su se presli.postoji jedan divan neurolog koji radi na med.fakultetu,a i u jednoj priv.bolnici,ako budes zainteresovana javi dacu ti podatke.

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #32 poslato: Jul 28, 2011, 03:03:58 posle podne »
OK, videću zbog finansija :'( i javiću se..Hvala...

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #33 poslato: Jul 31, 2011, 06:13:11 posle podne »
Ne znam da li jedina na forumu imam ovu dijagnozu. G80 je spastična paraliza nastala pri prevremenom porođaju.

Nemam "klasičnu" paralizu već hemiparezu-blagu do otežanu paralizu cele leve strane tela.

Rođena u osmom mesecu, sa malom težinom, te 1972.godine mojoj majci nisu rekli da je nastala povreda pri samom porođaju.
Nisu joj u porodilištu saoštili dijagnozu. Par dana po rođenju kao bebu me smeštaju u Centar za nedonoščad i tamo otkrivaju oštećenja. Majci i ocu tamo saopštavaju dijagnozu i spremaju ih da ću kod njih provesti "izvesno" vreme.

U toj instituciji sam provela dva i po meseca.

Kako sam odrastala, roditelji su me vodili u Sokobanjsku i tamo, posle manje od godinu dana fizikalne terapije, odbijaju dalje da me leče jer sam "lak slučaj".

Nisam mogla da pomeram levu ruku, a leva noga je -kako je ustanovljeno mnogo kasnije kraća.

Neurolozi kažu da ova dijagnoza ne ostavlja posledice, niti napreduje bolest.

Kako onda objasniti moju asocijalnost u detinjstvu, brojne ortopedske bolesti nastale u pubertetu, ankcioznost i depresiju, tremor, pogoršanje ortopedskih bolesti, otkrivanje još jedne psihičke-neurološke dijagnoze-kognitivni poremećaj???

Ovu temu sam otvorila da bih pomogla svojim iskustvom svim roditeljima čija su deca bolesna od hemipareze i dečije cerebralne paralize. I svim mladim i malo starijim osobama koje imaju ovakvu vrstu problema.

Svesna sam da je medicina pre 39 godina i danas napredovala, ali nikad se ne zna.

Morate da se borite za vaše dete i da se borite za vas-svi koji imate ovu dijagnozu, jer, iz ličnog iskustva znam da to nije nimalo bezazleno.

Možete da pitate, podelite svoja iskustva i možemo da diskutujemo o svemu šta vas muči.-šta nas muči.

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #34 poslato: Avgust 02, 2011, 09:24:10 posle podne »
Sutra idem u Pančićevu 16, u Udruženje osoba sa cerebralnom paralizom u Beogradu, i tamo ću se učlaniti i dobiti sva potrebna obaveštenja vezana za beneficije koje imamo mi sa ovom dijagnozom.

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #35 poslato: Avgust 30, 2011, 04:16:45 posle podne »
Učlanila sam se u navedeno Udruženje i po njihovom savetu zakazala sam preglede u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu u razvojnu neurologiju.

Otvoren mi je karton, više od pola sata me je pregledala dr. fizijatar, zatim sam išla na razgovor kod socijalnog radnika i na kraju mi je zakazan pregled kod neurologa za 09.09.2011. u 7.30. -radiće mi prvo EEG, možda i CT a zatim pregled.

U međuvremenu, moram da donesem papire iz Instututa za neonatologiju gde sam ležala kao beba prva dva i po meseca, i sve što mogu da prikupim od dokumentacije iz dečijeg dispanzera, kako bi zvanično potvrdili G80 dijagnozu-da je od rođenja, i eventualne neurološke dijagnoze date pri rođenju.

Sa svim tim papirima-dokumentacijom, odlazim u Nemanjinu -podnosim zahtev za tuđu negu i pomoć i za penziju ako želim, zatim kada dobijem Rešenje o tuđoj nezi idem u GSP, Telekom,Infostan, EDB...

Ovu lekarku fizijatra su malo zbunili moji neurološki problemi i zakazano mi je kod neurologa najranije što može.

Javljam se ponovo ovde 09.09.-posle neurološkog pregleda.


Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #36 poslato: Septembar 09, 2011, 04:15:40 posle podne »
Malopre sam došla kući, jer sam išla i kod psihijatra. Evo ovako stoje stvari, ima novosti, pomalo šokantnih za mene.

Posle EEG-a, koji nije pokazao ništa bitno, jako dugo me je pregledala dr. neurolog-neuropsihijatar.

Dobila sam dijagnozu, pored svih postojećih G80.2-dečija jednostrana paraliza..ali, detaljnim pregledom dr. je utvrdila da postoji slabost i desne strane tela, ne samo leve.

Ovo je šok za mene.

Pored kifoze i ostalih ortopedskih bolesti dodala je da imam i panične napade.

Usmeno je predložila da tražim uput za kardiologa, endokrinologa, a pismeno je tražila magnetnu rezonancu i skener glave.

Zaključak je da me upućuje invalidskoj komisiji zbog gubitka radne sposobnosti usled pogoršanja neuroloških stanja, pogoršanja bolesti lokomotornog sistema i pogoršanja psihičkih tegoba.

Moja lekarka psih. mi je uvela nove lekove, otvorila bolovanje i napisala je da se slaže sa neurologom u vezi upućivanja na IK. Pored nje to je potpisao još jedan dr. psihijatar.

Ovih dana zakazujem kod kardiologa, zakazujem MR i skener, a moram i kod endokrinologa.

Osećam se jako, jako umorno.

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #37 poslato: Septembar 19, 2011, 09:41:07 posle podne »
Našla sam vezu za MR. Odradiću je nadam se do kraja meseca...za dž. :n25:

Hvata me panika od zatvorenog prostora-kapsule...ali ne smem to da pokažem mojoj prijateljici koja mi to sređuje.

Ako čitate ovu temu, dajte mi savet-kako da preživim MR?

I da li da predam u Nemanjinu zahtev za penziju čim moja dr napiše sve, ili da čekam i MR? :m3:

Možda mogu da to dam kao dopunu. A pre toga moram da ubedim moju lekarku opšte prakse da mi ona da uput za MR jer neurolog u DZ ima termin tek krajem oktobra-kada sam ja u banji.

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #38 poslato: Septembar 19, 2011, 10:11:05 posle podne »
MR,bila sam nekoliko puta
jeste malo neobično :n14:,al da se izdržati ;)

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #39 poslato: Septembar 19, 2011, 11:08:42 posle podne »
Preživela sam stavljanje i skidanje gipsa na nogama, i preglede tog dr.zbog koga sam "uhvatila" strah od ortopeda...MR ne boli, uh, preživeću...

Da li će MR pokazati da postoji cerebralna paraliza, i koliko to traje-samo me to zanima? :sad: 

UPDATE:

Odoh kod "prijatelja "Googla-da listam...

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #40 poslato: Septembar 19, 2011, 11:23:16 posle podne »
koliko traje
pa ne znam tačno,oko pola sata obična MR oko sat s kontrastom,bar meni ,koliko me sećanje služi  :m1:

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #41 poslato: Septembar 19, 2011, 11:33:27 posle podne »
Dr iz Bolnice za cerebralnu paralizu nije naglasila da li je potrebno sa ili bez kontrasa. Takođe je rekla da to nije super hitno, ali da je potrebno da uradim MR i skener.

Videh sada na Googlu i da su privatne klinike smanjile cenu MR.

Sutra ću zvati moju prijateljicu i saznaću kada idemo na te preglede...čim se njen prijatelj vrati u Bg ( ovih dana )-tako mi je rekla.

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #42 poslato: Septembar 19, 2011, 11:34:47 posle podne »
evo ovde smo mi pisali o MR ,naša iskustva ;)
jedva ,al uspeh da nađem   :D

http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,1438.msg54026.html#msg54026

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #43 poslato: Septembar 20, 2011, 01:17:16 pre podne »
Naco, znači mi ova tema sa iskustvima sa MR. :n20:

Van mreže Džudi

  • Član
  • **
  • Poruke: 2077
  • Pol: Žena
  • Ex Zbunjena
  • Dg: G80.2
  • Grad: Beograd
Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
« Odgovor #44 poslato: Oktobar 08, 2011, 11:44:21 posle podne »
Da vas ne gnjavim na opuštenim temama, da ne otvaram kukaonicu, bolje da ovde napišem...

Ankciozna i depresivna. Uopšte mi se ne ide u banju. Znam već vežbe i znam tu radnu terapiju, a bazen mi je udaljen par minuta od stana. Šta ću onda tamo i to 21 dan?
Uhvatio me je neki čudan strah.

Ne ide mi se ni na svadbu brata od ujaka, svadba je u novembru. On i devojka su godinama zajedno, želim im sreću, ali nisam ja za ta slavlja.

Finansijska kriza plus bolovi u nogama plus nešto neobjašnjivo...da probam da objasnim...počnem rečenicu, ne mogu da je završim. Kad kucam mešam redosled slova i onda brišem i ponovo kucam i to dufo traje. Sve ružnije pišem.
Ne znam šta mi se juče dešavalo.

Neurološki ili psihički problem...plašim se. I na kraju ponovo ti nesnosni bolovi u glavi i nogama. Strah. Strah da će mi umreti moji najbliži, ne samo mama, već sestra, deca, zet, tetka, teča...da ću ih izgubiti. Strah da ih jednog dana neću poznati jer već komšiluk i kolege ne poznajem.

Ne prepoznajem ni glasove preko telefona, možda samo sestru i tetku...ostale slabo.

Šta se to dešava sa mnom? Help!

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.