Tema: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza

[novembar2000]

Tacno,hvala Dzudi i ja imami istu dijagnozu,i meni je leva strana problematicna ali u blagom obliku...krenula sam na procenu radne sposobnosti...pa videcu.Fizijatar je rekao svoje cerebralna paraliza G 80,sutra me ceka ortoped pa cu videti

[Džudi]

Novembar 2000, cerebralna paraliza G80 je skup različitih neuroloških poremećaja nastalih na samom rođenju-ovo je čini mi se, najednostavnija definicija. To je STANJE a ne bolest. To stanje se deli na lakše i teže.
Ja imam "pravu" cerebralnu paralizu, ali sam osposobila desnu ruku, a leva je problem oduvek.

Pošto vidim da radiš procenu radne sposobnosti..ne znam odakle si, ali ne bi bilo loše da kod neurologa ideš u Specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju, Beograd, Braće Jerković br.5 ili Sokobanjska 17.

U Braće Jerković 5 osim neurologa postoje i psiholog i socijalni radnik i jako su ljubazni. Ta žena socijalni radnik iz te bolnice može najbolje da te uputi u celu proceduru vezanu za procenu radne sposobnosti..Od lekara opšte prakse uzmi uput za tu bolnicu. Dolaze deca i odrasli sa CP iz cele Srbije.

Inače, da li pored dijagnoze G80 imaš i neku podšifru, pošto postoji nekoliko oblika CP.

Ja imam spastični oblik cerebralne, što znači da imam grčeve u nogama i ponekad u rukama -spazam mišića.

Pogledaj ovaj link

  http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,61.0.html

i ovaj  http://www.cerebralnaparaliza.org/

Piši malo više o sebi..pozdrav!

PS. Javi šta ti je rekao ortoped i koje ortopedske probleme imaš..

[novembar2000]

Hvala Dzudi punoooo!!!Imam laksi oblik,CP.Konkretno problam mi je u levoj nozi.Gornji ekstremireti su mi ocuvani.Dakle, mogu da trcim,skacem....ali nesto losije nego zdrave osobe.Rodjena sam u 7 mesecu.Prohodala krajem druge godine,s'tim sto je hod bio nepravilan,cesto sam padala.Dg:postavljena na institutu za deciju neuropsihijatriju u Bg kada je meni bilo 5 godina glasi:dete otezano hoda,cesto pada,postoji usporen fizici(vise)i psihicki razvoj.Pri hodu levom nogom pravi cirkomdukciju,povremeno postoji dorzalna fleksija palca leve noge.Ne odaje utisak spazma.Tonus je lako izmenjen po specificnom tipu.Pes-plano-valgus.dg:Paralysis cerebralis.Dijagnoza sa klinike Banjica glasi:Samostalan hod sa naznacenim rekurvatima,Pokreti u kukovima i kolenima puni.Spasticni ekvinus.Dg:Paralysis cerebralis.Paraparesis spastica.Predlaze se rehabilitacija.Inace sam iz Paracina.Najbolje i najlakse bi mi bilo da dodjem u Bg i odradim sve preglede,ali veruj mi posto sam laksi invalid i nigde u kartonu nemam zavedenu CP,sve preglade obavljam ovde.Danas sam bila kod ortopeda.Potvrdio je dijagnozu cerebralna paraliza i napisao da imam smanjene radne sposobnosti.Predlozio fizikalnu terapiju.Inace bio je jako ljubazan,objasnio mi je da bi morala da dobijem smanjenu radnu sposobnost posto sam po struci hemijski tehnicar i da je meni s'obzirom na stanje nemoguce da radim u pogonu,u proizvodnji gde postoji norma itd...ali da konacan sud donosi IK.Ceka me pregled neurologa pa cu videti....mada ni sama ne znam sta da mislim.Sa jedne strane niko ne osporava pomenutu dijagnozu,ali imam utisak da to tretiraju kao blagu invalidnost.Jednostavno samo odajem utisak "trapave" osobe,ali zbog te trapavosti niko nece da me zaposli.Hvala Dzudi jos jednom i veliki pozdrav

[Džudi]

Svi koji imaju cerebralnu paralizu treba da se vode kao invalidna lica. CP je zavedena u tvoj zdravstveni karton sa pet godina. Zašto nije od samog rođenja?

Ali, obzirom na lakši oblik, svi misle da si potpuno ok, tačnije zdrava.

Ne znam da li si čitala ovu temu od početka, pročitaj. Meni su problemi počeli u pubertetu-ortopedski, a sada sa godinama ( imam 41 ) sve mi je teže. Slično je bilo, po maminim rečima i kada sam bila jako mala. I ja sam kasno prohodala, i kasnije progovorila.

Zbog CP imam i F dijagnozu -blagi kognitivni poremećaj, to je postavila psiholog, radila sam psiho test tokom procene radne sposobnosti ( tada je firma u kojoj sam radila tražila tu procenu ).

Čini mi se da je tvoja lekarka opšte prakse malo neupućena kada su u pitanju svi pregledi..Da li ti je dala uput za lab.analize, za psihologa, za kardiologa? Treba da ideš i na ORL. Koliko se ja sećam, morala sam da uradim bukvalno sve preglede kada je rađena ta procena.

Želim ti puno sreće i sve najbolje

PS. Ja od 12-te godine ne vozim bicikl, ne mogu da trčim, da skačem..ne mogu da nosim cipele sa štiklom.. i zbog brojnih padova ( padala sam i zbog kolena i zbog niskog pritiska) nosim štap.

Koliko imaš godina?

[novembar2000]

Po rodjenju niko od lekara nije primetio da postoji bilo kakav problem.79.sam godiste i u ono vreme po prici roditelja pregledi novorodjene dece bili su prilicno povrsni. Kako ja nemam ozbiljnu invalidnost problem nije uocen.Roditelji su me na prve preglede odveli sa 14 meseci,posto su primetili da  ne hodam.Ovdasnji ortoped je rekao da imam ravne tabane i da me sto vise vode da hodam po pesku bosa itd.Verujuci lekaru, vodili su me na more,pa onda uporno kod ortopeda.Uput za Beograd nisu hteli da daju.U petoj godini me moji samoinicijativno bez uputa odvode na Banjicu...odakle krecu svi pregledi i postavlja se konacna i TACNA dijagnoza.Zatim dobijam odredjena ortopetska pomagala,upucujem se na rehabilitaciju u Matarusku banju,zatim visegodisnja fizikalna terapija i tako.Ni ja ne mogu da hodam na stiklama,biciklu takodje ne vozim. Dok sam isla u skolu nikad nisam radila fizicko jer nisam mogla da pratim ostale.Moja izabrana lekarka mi je rekla da joj donesem izvestaj neurologa,pa ce onda da vidi sta dalje.Jel mozes da se setis na koje si sve preglede isla?Jako bi mi znacilo da se psihicki pripremim ;)Procitala sam tvoju pricu od samog pocetka,prosla si ti tu nazalost svasta,ali drzi se.Ocigledno da imas tezi oblik CP od mene koja se pogorsava:((Pogorsanje je izgleda neminovno tokom godina...ni ja do pre 5 godina nisam imala nikakve bolove,a sada bol u kicmi,zarenje u kukovima.Sta je tu je.I ja tebi zelim sve najbolje i hvala ti sto iznosis svoja iskustva.MNOGO mi to znaci,a verujem da ce znaciti i drugim ljudima koji imaju slicne probleme.

[Džudi]

U mom slučaju, odmah po rođenju sam prebačena u Institut za neonatologiju i tamo su mojim roditeljima rekli da imam cerebralnu paralizu. Tamo sam ležala dva meseca. Niko nam posle nije rekao da treba da se lečim u toj Specijalnoj bolnici za CP.

Ja sam ležala deset dana na Institutu za medicinu rada "Dr D Karajović". Tako je predložila lekarka opšte prakse, a firma je platila donošenje Ekspertize nakon svih pregleda-to su tražili jer je u to vreme izašao zakon da firme treba da zaposle lica sa invaliditetom. U samoj firmi bilo nas je nekoliko i nije bilo potrebe da se zapošljava neko novi.

Evo šta sam od pregleda tamo radila:

SPIROGRAM -ispitivanje kapaciteta pluća

EKG

RENGEN PLUĆA

LABORATORIJSKE ANALIZE

KARDIOLOŠKI PREGLED

NEUROLOŠKI PREGLED

PSIHIJATRIJSKI

ORL

OFTAMOLOŠKI PREGLED

ORTOPEDSKI PREGLED

Nalaz od psihologa sam naknadno dostavila, jer se tamo čeka mesecima na razgovor sa psihologom. Meni je to brzo sredila moja tadašnja lekarka-psihijatar.


Žena ginekolog je bila na godišnjem odmoru, inače bih i taj pregled prošla.

Imala sam i dug razgovor sa lekarom opšte prakse ili internistom i pregled, na samom dolasku tamo. Tada mi je rečeno da je potrebno nošenje štapa.

U samoj Ekspertizi je u Zaključku navedeno da imam 12 različitih dijagnoza, tu spada i cerebralna paraliza. Navedeno je da nemam profesionalno oboljenje, da na osnovu pregleda i po pravilniku o tel.oštećenjima imam 80 posto tel.oštećenja.

Naveli su da sam ispitivanje radila radi održanja posla i tačno su stavili šta mogu, a šta ne mogu da radim.

Dobila sam kasnije i neku ocenu, ne sećam se više koju. Premeštena sam u drugo Odeljenje na poslu, na lakše poslove, ali su me tu savetovali da pokrenem proceduru za inv.penziju jer se kancelarija nalazila u samom potkrovlju a stepenice su bile nezgodne-mnogo kolega je padalo sa tih stepenica. I posle 18 godina radnog staža dobila sam invalidsku penziju, bez problema.

Komisija u PIO Fondu je dala 40 posto i odbijena sam za tuđu negu i pomoć i sada čekam odgovor na žalbu.

24.10. idem kod ortopeda na Banjicu-Institut za orto.bolesti, kod ortopeda koji radi uglavnom sa osobama koje imaju cerebralnu paralizu. Želim da me pregleda i oceni da li je potrebna klasična operacija oba kolena zbog luksacija patela sa recidivom. Posle operacije na VMA kada je rađen artroskopski riliz obe čašice, koleno sam ponovo povredila, što znači da operacija nije uspela i pored svih fizikalnih terapija, vežbi u banji i kod kuće.

Na osnovu svog iskustva tvrdim da se ovo stanje kako nazivaju cerebralnu paralizu, sa godinama pogoršava.

Sve češće me boli levo rame i vidi se da sve teže hodam, i imam bolove i u kolenima i u kukovima.

Nadam se da bar malo pomažem svojim iskustvom.

[novembar2000]

E,hvala puno Ceka me dakle dosta spitivanja ali polako.Kako sam razumela doktore s'obzirom na dijagnozu najbitniji mi je nalaz fizijatra,ortopeda i neurologa.Sto se mora nije tesko Hvala puno na pomoci

[novembar2000]

Zelim ti od srca da se sto je moguce bolje oporavis i da sto kvalitetnije zivis.CP podmuklo stanje koje se ocigledno kod svih pogorsava godinama,a sto je najgore niko to pogorsanje ne moze da zaustavi.Kada sam se zalila fizijatru da osecam zarenje u kukovima savetovao mi je da pijem brufen i vitamin b.Sve najbolje,drzim ti palceve da ti na Banjici saopste samo dobre vesti.Pozdrav iz Paracina

[Džudi]

Hvala puno na lepim željama novembar2000

[naca]

Devojke,poslednji post vama novembar,i deo tvog posta džudi (zapravo citat) sam stavila u temu o proceni

http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,3412.msg586222.html#msg586222
tako da sad možete ovde razmenjivati ostala iskustva,a informacije u vezi s procenom,tamo 
ljubim vas obe 

[novembar2000]

Hvala Naca,bas lepo od tebe. MNOGO informacija sam saznala preko ovog foruma i zahvaljujem se svima najiskrenije na pomoci,jer svaka informacija zlata vredi.Posto sam i sama krenula na procenu sposobnosti vrlo rado cu ta iskustva izneti ovde u nadi da cu nekom bar malo pomoci.

[Džudi]

Videla sam Naco, sve je ok.

[novembar2000]

Danas sam bila kod neurologa ispisao mi je svasta nesto.GE:laka hipertonija levo.Diskretna globalna slabost levo.Laka hipokinezija obostrano.MR pojacani levo.Hoffmanov refleks pozitivan  levo.Hod sa lakom cirkomdukcijom levo.Tandem hod narusen.Dg.Paralysis cerebralis infantilis Q 06 G 80.Hemiparesis 1.sin diskreta G81 Raduje me to sto sto se cesto pominje rec"laka" pa se nadam da je generalno stanje "lakse".Mada me kukovi peku strasno.

[Džudi]

A šta ti ortoped kaže za kukove, da li si ih snimala? Možda je početak koksartroze?

Kako napreduješ sa ostalim pregledima?

****

Ja sutra idem kod ortopeda i plašim se pregleda boli kad pomera patele levo-desno...( čašice kolena )

[novembar2000]

Ortoped mi nije nista rekao.Po misljenju neurologa zarenje je posledica dugogodisnjeg nepravilnog hoda tj nepravilnog drzanja celog tela.Savetovao je plivanje i eventualno rehabilitaciju u banji,mada cisto sumnjam da ce mi socijalno odobriti banju. Bila sam i kod neurosihijatra.Njegova dijagnoza je:G80 DCO Mb.Litlle.G 82.1 Paraparesis spastica inferior.Fizijatar potvrdio da postoji trajna umanjena radna sposobnost i dijagnoza naravno G 80.Sutra idem kod svoje lekarke da vidim sta dalje.Joj...Dzudi mogu da predpostavim kako ti je.Ne znam sta pametno da ti kazem sem da se stegnes zube kao i mnogo puta do sada.Od srca ti zelim da pregled prodje sto je moguce bezbolnije i sto je najvaznije da ortoped nadje nacin da ti olaksa trenutno stanje.Sutra udahni duboko i samo napred.Iskreno se nadam da ces se javiti sa dobrim vestima.Pozdravljam te puno.Po predhodnim tvojim komentarima vidim da si veliki borac.Dakle,bori se!!!Pozdravljam te puunooo!!!