Autor Tema: Nefrotski sindrom - glomerulonefritis  (Pročitano 211585 puta)

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Nefrotski sindrom - glomerulonefritis
« poslato: Januar 14, 2011, 01:40:08 pre podne »
Imam sina od 6 god koji boluje od nefrotskog sindroma.Bolest mu je ustanovljena kada je imao 3 godine. Inace manifestuje se gubitkom proteina iz krvi putem urina, sto dovodi do stvaranja edema, i jos niza drugih komplikacija.Zgrusavanja krvi, povecanja krvnog pritiska. od terapije dobija pronizon, konstantno vec tri godine, trenutno pije myfortic, a ranije je dobijao cellcept,ciklosporin prograf i endoksan.Par puta je lezao u bolnici i bio toliko lose da je bio i zivotno ugrozen.Inace lecim ga na Institutu za majku i dete kod prof.Bogdanovica. Ako postoje ljudi sa slicnim problemima neka se jave i pisu.

Hendi-društvo

Nefrotski sindrom - glomerulonefritis
« poslato: Januar 14, 2011, 01:40:08 pre podne »

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #1 poslato: Jun 21, 2011, 11:08:40 posle podne »
od 16-og aprila nema proteine i dobio je novu terapiju prograf (tacrolimus).Svi rezultati su mu dobri nadam se da ce potrajati, naravno smanjuje se doza pronizona.

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #2 poslato: Jun 21, 2011, 11:11:50 posle podne »
Zaboravih da kazem da je lek do sada dobijao preko instituta, ali danas kad sam bila po lek rekli su mi da vise nece moci da ga nabavljaju, i da probamo da ga nabavljamo sami. Inace dobija se na recept ali ne na njegovu dijagnozu bolesti, samo za transplatacije a inace kosta 35.760 dinara :o. Stvarno neznam stacu da radim :m1: :(

Van mreže barbika

  • Član
  • **
  • Poruke: 25023
  • Pol: Žena
  • Da vec danas bude bolje , daj nam Boze malo volje
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #3 poslato: Jun 21, 2011, 11:12:47 posle podne »
 :n22:
to je strasnooooo  :sad:

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #4 poslato: Jun 21, 2011, 11:24:14 posle podne »
strašno  :'(

bebo,a da odeš do PIA i njima se požališ i pitaš šta da radiš,ajd i da kupiš,al bar da nešto refundiraju,pa on je dete

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #5 poslato: Jun 21, 2011, 11:29:46 posle podne »
rekli su mi sa instituta da ce mi dati svu potrebnu papirologiju, pa cu ici da probam.Mislim stvarno je previse.

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #6 poslato: Jun 21, 2011, 11:35:46 posle podne »
pardon ne PIO :-[,već RZZO

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #7 poslato: Jun 21, 2011, 11:43:25 posle podne »
znas sta receno mi je da je obustavljena dostava lekova uopste Institutu za majku i dete tih koji su bili na crnoj listi,msm ko zna sta su i oni sve muljali kad je tako,ali
ispastaju deca :(

Van mreže tatijana

  • Član
  • **
  • Poruke: 11247
  • Amor omnia vincit - Ljubav sve pobeđuje.
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #8 poslato: Jun 21, 2011, 11:44:50 posle podne »
stvarno su prevrsili svaku meru  ](*,) ..pa ,zar deci da se ne omoguci lecenje  :n22: ..uhh,kako poludim kad cujem ovakve stvari..sad bih svasta napisala i o drzavi i onima koji je vode,ali ce me skler  :n10: ..Samo ti odi u RZZO mora da postoji neko resenje

Van mreže barbika

  • Član
  • **
  • Poruke: 25023
  • Pol: Žena
  • Da vec danas bude bolje , daj nam Boze malo volje
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #9 poslato: Jun 22, 2011, 07:23:32 posle podne »
idi tamo i pitaj,a za svaki slucaj ja bih na tvom mestu ponela  :n4:

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #10 poslato: Jun 22, 2011, 10:46:24 posle podne »
nista draga ako bude trebalo ja zovem tebe ,budi spremna :)hah

Van mreže angely

  • Član
  • **
  • Poruke: 20871
  • Pol: Žena
  • ***ja imam problem za svako resenje***
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #11 poslato: Jun 22, 2011, 10:48:01 posle podne »
mislim da cemo se obracunati s njima u grupi :D

Van mreže barbika

  • Član
  • **
  • Poruke: 25023
  • Pol: Žena
  • Da vec danas bude bolje , daj nam Boze malo volje
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #12 poslato: Jun 22, 2011, 10:48:57 posle podne »
 n32
samo javi kada krecemo  :n14:

Van mreže Bebica

  • Član
  • **
  • Poruke: 38273
  • Pol: Žena
  • Grad: Zemun
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #13 poslato: Jun 24, 2011, 03:33:14 posle podne »
sve smo probali i isli svugde i nemoze nista ,cak nemam pravo ni na refundaciju,zato sto je lek na pozitivnoj listi  :(  :m1:

Van mreže Ena

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 133580
  • Pol: Žena
  • Zivot je izazov.Ne gubi vreme uzivaj u njemu...
  • Dg: MS
Odg: Nefrotski sindrom
« Odgovor #14 poslato: Jun 24, 2011, 05:47:34 posle podne »
Strašno,ne mogu da verujem da ne daju deci da se leče. ](*,)

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.