Tema: Nefrotski sindrom - glomerulonefritis

[Bebica]

Imam sina od 6 god koji boluje od nefrotskog sindroma.Bolest mu je ustanovljena kada je imao 3 godine. Inace manifestuje se gubitkom proteina iz krvi putem urina, sto dovodi do stvaranja edema, i jos niza drugih komplikacija.Zgrusavanja krvi, povecanja krvnog pritiska. od terapije dobija pronizon, konstantno vec tri godine, trenutno pije myfortic, a ranije je dobijao cellcept,ciklosporin prograf i endoksan.Par puta je lezao u bolnici i bio toliko lose da je bio i zivotno ugrozen.Inace lecim ga na Institutu za majku i dete kod prof.Bogdanovica. Ako postoje ljudi sa slicnim problemima neka se jave i pisu.

[Bebica]

od 16-og aprila nema proteine i dobio je novu terapiju prograf (tacrolimus).Svi rezultati su mu dobri nadam se da ce potrajati, naravno smanjuje se doza pronizona.

[Bebica]

Zaboravih da kazem da je lek do sada dobijao preko instituta, ali danas kad sam bila po lek rekli su mi da vise nece moci da ga nabavljaju, i da probamo da ga nabavljamo sami. Inace dobija se na recept ali ne na njegovu dijagnozu bolesti, samo za transplatacije a inace kosta 35.760 dinara . Stvarno neznam stacu da radim

[barbika]

 
to je strasnooooo 

[naca]

strašno 

bebo,a da odeš do PIA i njima se požališ i pitaš šta da radiš,ajd i da kupiš,al bar da nešto refundiraju,pa on je dete

[Bebica]

rekli su mi sa instituta da ce mi dati svu potrebnu papirologiju, pa cu ici da probam.Mislim stvarno je previse.

[naca]

pardon ne PIO ,već RZZO

[Bebica]

znas sta receno mi je da je obustavljena dostava lekova uopste Institutu za majku i dete tih koji su bili na crnoj listi,msm ko zna sta su i oni sve muljali kad je tako,ali
ispastaju deca

[tatijana]

stvarno su prevrsili svaku meru  ..pa ,zar deci da se ne omoguci lecenje  ..uhh,kako poludim kad cujem ovakve stvari..sad bih svasta napisala i o drzavi i onima koji je vode,ali ce me skler  ..Samo ti odi u RZZO mora da postoji neko resenje

[barbika]

idi tamo i pitaj,a za svaki slucaj ja bih na tvom mestu ponela 

[Bebica]

nista draga ako bude trebalo ja zovem tebe ,budi spremna

[angely]

mislim da cemo se obracunati s njima u grupi

[barbika]

 
samo javi kada krecemo 

[Bebica]

sve smo probali i isli svugde i nemoze nista ,cak nemam pravo ni na refundaciju,zato sto je lek na pozitivnoj listi   

[Ena]

Strašno,ne mogu da verujem da ne daju deci da se leče.