Autor Tema: Multipla skleroza - Linkovi  (Pročitano 104668 puta)

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #30 poslato: Januar 16, 2008, 08:56:37 posle podne »
http://www.ms-in-europe.org

Naravno, evropska platforma i sve o ms i clanice evropske platforme.

Hendi-društvo

Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #30 poslato: Januar 16, 2008, 08:56:37 posle podne »

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #31 poslato: Januar 17, 2008, 12:07:31 posle podne »
www.msif.org

Medjunarodna Internacionalna Federacija. Jedan od boljih sajtova za ms. Dostupan na nekoliko svetskih jezika, prepun informacija sto o samoj bolsti to i o aktuelnim dogadjajima u svetu nauke i drustava za MS.
Svakog meseca se bira profil meseca koji salju sami bolesnici opisujuci svoj portret i zivot sa ms-om. Elektronsko izdanje casopisa "Focus" ima za svaki broj obradjenu po jednu temu vezanu za ms: genetika, rehabilitacija, seksualnost, porodica itd.
Posetioci sajta ostavljaju i zapise svog svakidasnjeg zivota sa ms, nesto slicno nasem "Moj dragi dnevnice".

Tu su i brosure o: organizaciji drustva za ms itd.

Ono sto mi je bilo zanimljivo jeste da oraganizuju Dinner Party koje imaju za cilj da prikupe novcana sredstva za istrazivanja.
Na tim okupljanjima se pozivaju oni koji ce dati novac koliko mogu i uz prijatno caskanje i degustaciju saznati nesto o ms. Taj nacin okupljanja je prisutan svuda u svetu.

Sediste Federacije je u Londonu.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #32 poslato: Januar 17, 2008, 11:12:55 posle podne »
http://www.mssociety.org.uk/about_ms/index.html

zanimljiv i lepo uradjen sajt drustva Velike Britanije

Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #33 poslato: Januar 18, 2008, 03:43:44 posle podne »

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #34 poslato: Januar 20, 2008, 11:53:27 posle podne »
http://www.mstrust.org.uk

Odlican sajt. Osim najnovijih vesti vezanih za MS svet,  informacije za edukatore, istrazivanja, publikacije, linkovi itd.
Posebno su zanimljive brosure koje se mogu skinuti a koje imaju za temu ne samo posebno obradjeni simptomi, nego i o jarcevom serumu, vezbama i pismeno a izasao je i DVD sa vezbama. Jedan od mojih omiljenih sajtova. Pun je ideja kako se organizovati i sta je najbotrebnije za bolesne od MS.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #35 poslato: Januar 21, 2008, 12:32:31 pre podne »
A sada naj. naj, naj naj sajt o ms jednostavno obozavam tekstove na ovom sajtu jer su : duhoviti, zabavni, drugaciji, jedno potpuno novo gledanje na bolest: http://multiplesclerosissucks.com/

Profesor koji pise tekstove i sam obolio od zenske bolesti (njegova sala jer zene vise boluju od ms) obradjuje zivotne teme, situacije koje vam se desavaju kada se nadjete zajedno sa ms-om, nema uobicajene patetike, jednostavno zakljucuje da je Ms jedna dosadna, smarajuca bolest. teme koje obradjuje su:

What is MS?:
 In case you've never heard of MS, read this short synopsis. If you're only going to read one thing in this list, this is the one I recommend.

How Do I Know I Have MS?: Some people with MS have trouble getting a diagnosis. As Gollum might say, it's a tricksy disease. So, knowing me for the skeptic that I am, how can I be sure I really have it?

A Long and Puzzling Illness: Most MS patients tell the same story of repeated visits to a doctor with tales of weird symptoms. Here's my version.

Crisis Point: Again, my version of a common story - when things got too bad for the doctor to ignore.

Current Symptoms: In case you're experiencing weird symptoms and think you might have MS, here's what I feel now. Skip this if you're not really interested. It's probably going to be really boring unless you think you might have MS, in which case you'll want to read it carefully.

Hindsight is 20/20: A retrospective. I shoulda known better. So should you.

Part 2: Living with MS
Here's where the fun begins. How do I live with this damn disease? Comedy and tragedy, that's how.

A Taxonomy of Friends and Family (and Other Animals): A tongue-in-cheek description of some of the strategies that my friends, family, and coworkers use to not cope with my disease.

A Taxonomy of Online Forum Users: A tongue-in-cheek look at some of the stereotypes that people who frequent online forums sometimes inadvertantly fall into.

A Taxonomy of Online Forum Postings: While we're on a roll, yet another taxonomy. This time, some of the dumb things people post on forums before they stop to think. Duh!

The MS Perspective Kit: How to help anybody with a recessive empathy gene get the right perspective.

The Beer Theory: A parody of the Spoon Theory for guys.

The Guy Thing: Men don't get MS as much as women. So what's up with that?

MS and Work: I'm the primary breadwinner in my family. So what about this Americans with Disabilities Act? Can it really force people at work not to be jerks?

How a Scientist Thinks: To keep up with the latest in medical research on MS, you should at least spare a thought or two for what scientists call the Scientific Method.

Statistics: Math phobic? Grit your teeth and learn two important facts about statistics. You'll need this when you read the latest MS research results.

You Be the Research Scientist: Find out first-hand how a research scientist feels when the research is done and the numbers are in.

MS and the Media: Is there such a thing as a "no spin zone"?
How the Media Portrays Us: If I see another uplifting article, I'm going to barf.

Interferon with My Lifestyle: How MS drugs affect my lifestyle, and the use of cellphone contracts and ice cream as a metaphorical device.

But You Look So Good: What to say when you hear one of those trite MS aphorisms.

The Medical Profession (Physician Heel, Thyself): Like it or not, MS patients are going to be getting real familiar with doctors' waiting rooms.

Religion and Philosophy: Ooh. A deep one. Skip this section if you are easily offended.

Health, Diet, and Exercise: Dammit, I was doing the right thing. How could I possibly be this sick? And will it shorten my life?

Alternative Medicine: How to react to people who claim to be able to cure your MS using grape seed extract or tuning forks.
The Semiotics of Chronic Illness: Mobility aids and the signals they send out.

When Life Gives You Lemons: To quote Johnny Storm, "Flame ON".

Electrickery: More aphorisms, and electroshock therapy for MS.

Talking Honestly About Death: How do people die from MS? And what does it really mean to die from "complications of MS"?

Suicide is Painful: I'd have to be crazy not to be depressed. So don't give me a lot of hogwash about keeping a positive attitude.

Fatigue: Fatigue, its possible causes in MS, and its suitability for use in Illness Poker.

Swim Parallel to Shore: What to do when caught in one of life's rip currents, and the many uses of mirror-lensed sunglasses.
 fetal position.
http://multiplesclerosissucks.com/toc.html

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #36 poslato: Januar 21, 2008, 11:18:01 posle podne »
Prevod gore pomenutog teksta sa sajta, ukratko:
Sta je Ms?
Kako znam da imam Ms?
Duga i zapetljana bolest; mnogi pacijenti pricaju istu pricu o posetama doktoru, prog\fesor prica svoju pricu.
Glavni simptomi.
Retrospektiva bolesti. Kako da je upoznam bolje.
Kako da zivim sa ovom bolescu? Komedija i tragedija, eto kako.
Sa foruma. Analiza MSovaca, tipovi.
Moja okolina. Kako drugi prihvataju moju bolest.
Muska stvar. Ako zene vise obolevaju kako da to prihvate muskarci.
Ms i posao.
Kako razmisljaju naucnici.
Statistike.
Ms i mediji.
Kako lekovi uticu na moj svakidasnji zivot.
Aforizmi.
Doktori.
Religija i filozofija i posmatranje bolesti sa tih stanovista.
Dijete, vezbe; ako sve radim po propisu kako sam i dalje tako bolestan?
Alternativna medicina. Kako je moguce da pojedini slucajevi se izlece pomocu caja?
Iskreno o smrti.
Samoubistvo je bolno.
Zamor.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #37 poslato: Januar 23, 2008, 11:59:04 pre podne »
www.BettysHouseLifeAfterMS.com

Simpatican sajt koji postoji nekih desetak godina a uredjuje ga Beti Lams obolela od MS u pedeset i nekoj. Sajt je nazvala Betina kuca i sajt je upravo takav. Kada se prijavite svakog meseca preko e-mail dobijate njen da tako kazem casopis u kojem vas obavestava kako na najbolji nacin da drzite ms pod kontrolom kako da zivite sa MS. Tu su i pisma posetilaca, recepti itd. Uvek ukaze na neki zanimljiv sajt i drugaciji nacin pristupa lecenju.
Beti zagovara i smatra da je MS moguce kontrolistai pre svega dijetom, vezbama, suplemetima i izbegavanjem stresa.
Betina majka je takodje obolela od MS a  sin joj je umro od raka pre dve godine.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #38 poslato: Januar 23, 2008, 11:34:16 posle podne »
http://www.livingwithms.co.uk/ms/

Jos jedan sajt osobe obolela od MS-a. Zanimljivo mi je uvek bilo da na netu mozte naici na sajtove koje kreiraju sami bolesnici gde pisu svoja iskustva.
Jedna od njih je i Silvija. Kada sam pre nekih 7-8 godina "upoznala" njen sajt (kako se frljam sa ovim godinama, ali sta da se radi kada sam pola zivota bolesna od ms iz skolske klupe pravo u bolnicki krevet) bila sam prijatno iznenadjena.

Jednostavno Silvija je bila potpuno drugacija od svih msovaca za koje sam do tada znala. Ona se uhvatila u kostac sa ovom bolescu u pravom smislu te reci.

Oboljela sa nekih 22. godine Silvija se u pocetku, kao svi mi lecila kortizonima i kada je uvidela da sa njima nece dobiti na duze staze okrenula se BBD, vezbama i zaustavila svoju ms.
Ali ne samo to, odlucila se za jos radikalnije poteze, pa je npr. pred tv kamerama skocila padobranom iz aviona na sav glas saopstavajuci da je bolesna od ms.
Onda je upoznala njega gospodina pravog, udala se, turisticki obilazila planetu zemlju i na kraju se odlucila i da postane majka. Njen Markus ima vec dve godine.

Na svom sajtu napominje da je posle porodjaja dobila pogorsanje, pa se nada da ce joj doktor propisati LDN. Sajt je prepun informacija.....
Razmisljajuci o njenom prihvatanju bolesti shvatila sam da ako tacno znas sta hoces nista nije nedostupno bez obzira da li si bolestan ili ne; um caruje - snaga klade valja.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #39 poslato: Januar 26, 2008, 12:05:14 posle podne »
Pre nego vam predstavim jos jedan odlican sajt o ms nekoliko reci uopste o sajtovima za ms.
Ja sam ih podelila u tri grupe:
1. sajtovi nacionalnh udruzenja
2. sajtovi organizacija, istrazivackih centara ,kako ja kazem oni koji "promovisu" ms
3. sajtovi ms bolesnika

http://www.acceleratedcure.org/ je sajt koji obuhvata dve zadnje grupe.

On se zove Art Mellor, inzinjer. Razboleo se od ms 1999., ne znam da li bi mogla za njega reci da je bio hiperaktivan, cini mi se da da.
Posle dve godine osnovao je neprofitnu organizaciju koja se fokusira na proucavanje ms, tj. pronalaska uzroka nastanka ove bolesti. I on vec vise od pet godina je potpuno tome posvecen zajeno sa svojom zenom Debi.
Napravio je mapu uzroka ( gde se ista na ovom šaru zemaljskom šušnulo o ms našlo se na njegovom sajtu, nema zbora sve na naučnoj osnovi) i zakljucio da su sve dosadasnje teorije otvorene za diskusiju i proucavanje. Sveo je uzroke na sledece kategorija:
1.genetika
2.ishrana
3.otrovi
4.trauma (fizicke i psihicke)
5.virusi, bakterije
Naglasavajuci da ms moze biti spoj nekoliko bolesti.
Naicicete na more tekstova i njemu svaka cast na dosadanjem radu. Art je od onih koji ne kažu "Zasto"?

 (se nesto desilo) vec, "Zasto ne?"

Van mreže beatrisa1971

  • Član
  • **
  • Poruke: 1233
  • Pol: Žena
    • Živeti sa invalidnošću
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #40 poslato: Februar 03, 2008, 01:18:31 posle podne »
Evo i mene kod vas.
Predstavila sam se, a i nacicete me i u anketama.

Ovde bih samo stavila adresu za moj blog, Ziveti sa invalidnoscu, koji sam postavila na MyCity-u:

http://www.mycity.co.yu/Blog/Ziveti-sa-invalidnoscu.html

da pogledate ako vas zanima i naravno ukljucite, ako budete zeleli.


Jos bih dodala jedan interesantan link o zeni koja se samoizlecila od MS-a. Na engleskom je, ali ono bitno i u par bitnih reci je: organizam sam sebe leci, treba pokrenuti sopstvene snage, nema predaje , samo borba i vera,nikad ne odustajati...Interesantno je i definisanje MS-a: ova hrabra gospodja MS nikad ne naziva bolescu, vec jednim degenerativnim procesom. Zapravo gleda na MSkao nesto iz cega se izlazi. Lep je i komentar, a verovatno ima dosta istine u tome: MS je postojala i pre 300 400 godina, ali tada su ljudi mahom bili zemljoradnici i morali dosta da rade. Biti nemocan i ne stvarati znacilo bi umirati umirati od gladi. Zato su se ljudi oporavljali. Pokretali sve zivotne snage da aktivno prezivljavaju i da se oporave.  Mi sad mozemo da uradimo sta god mislimo da moze da nam pomogne:na sajtu se prica o meditaciji, jogi, ishrani...ali NAJVAZNIJE I NAJBITNUJE je da shvatimo da je MS nesto na sta mozemo da uticemo i da pozitivne misli maksimalno usmerimo na nas boljitak...Link je:

http://www.evamarsh.net

Ostajte mi u dobrom i jos boljem zdravlju!!!

Puno vas sve pozdravljam :a7:


Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #41 poslato: Februar 09, 2008, 11:05:01 pre podne »

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #42 poslato: Februar 26, 2008, 10:03:10 posle podne »
Najnoviji MS hit!!! Zove se Sju Elen Dikinson i kaze da je IMALA MS. Pomocu dijete, suplemenata, detoksikacije celokupnog organizma uspela je da popravi svoje zadrastveno stanje! I kaze da se oseca 80% bolje. Napisala je knjigu, otvorila sajt i ceka na vas da procitate njenu pricu ili mozda kupite knjigu....

http://www.nomorems.com

Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #43 poslato: Februar 27, 2008, 01:30:33 posle podne »
 
Najnoviji MS hit!!! Zove se Sju Elen Dikinson i kaze da je IMALA MS.

Volela bih da svako ko ima ovu dijagnozu jednog dana kaze ovo ili da se bar oseca tako.


Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Multipla skleroza - Linkovi
« Odgovor #44 poslato: Februar 28, 2008, 10:49:56 pre podne »
www.mstalent.org

To je kniga kratkih prica, poezije i secanja objavlejna od strane MSovaca ili onih koji su na bilo koji nacina povezani sa MS. Knjigu je objavila Rejcel Evans i sam obolela vise od 10 godina ali i dalje vrlo aktivna. Novac od prodaje knjige ide u humanitarne svrhe.

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.