Tema: Pogoršanje posle intervencije

[D-47]

Два релапса годишње највише, са потпуним опоравком после пулсне терапије.

[tatijana]

Da li i sada imas potpuni  oporavak posle pulsne?meni je poslednja 2 puta prestala pomagati..a do tada uvek    ..al,opet moram je primati ..koja je 2. mogucnost  ..
A,za ovo sto kazes da interv pomaze samo trecini pacijenata se slazem,jer skoro svi sa kojima sam ja u kontaktu nisu sjajno..i razumem i ove ljude kojima je bolje-naravno da ce biti najglasniji i boriti se ,to je normalno..verovatno bi i svi mi da smo te srece..
Mozda ona pomaze onima koji su bas,bas na samom pocetku bolesti 
Mislim da se treba boriti za to,jer dok je ne uradis ne znas kojoj ces grupi od te 3 pripati(onoj sa vecim,manjim ili onoj koja uopste nije imala benefite ili kojima je cak i losije nakon nje)..kad sam ovo napisala na F mislim da meni nije bolje i da krecem na kortice,a na njihov zahtev da se vise angazujemo,ja sam rekla da je u mom slucaju mozda bolje da se borim cutanjem    .Na to mi je neko postavio pitanje koliko sam platila interv??
Nista ,naravno,jer sam nas osiguranik..sto bi znacilo da treba da se borim za istinutj protiv neistina koje je onaj dekan izneo..a,ne da cutim 
Verovatno je covek i u pravu,ali moracu prvo da sekolko-tolko vratim u normalu da bih uopste i mogla da se bavim time..

[D-47]

Немам потпуни опоравак али ми је помогла пулсна терапија. Друга опција ти је замена плазме у крви са оном машином. Видео сам да то раде сад некима којима не успе пулсна. Незнам резултате тога нажалост.

[Sisko]

Malo je bezveze pokusavati napravit statistiku koliko je efektivna intervencija jer MS kao bolest ima razlicite faze, to isto se odnosi i na terapija sa interferonima...al mozemo bar nesto zakljuciti:

CCSVI intervencija nije lek za MS
Ko moze da garantira da poboljsanje nakon intervencije nije rezultat "normalnog" toka bolesti?
Pogorsanje  bi nastupilo i bez intervencije, tako da ne moze se potvrditi da intervencija u nekim slucajevima je uzrok tome

Tanja, to sto su trazili od tebe mislim da je grubo i bezobzirno. A sta ako neko plati za intervenciju? jer to daje poinakvi ishod zdravlja pacijenta? A koja je istina ako neko moze da kaze?

Evo jedno podrugaciju istinu: ova intervencija je na teret fonda Srbije samo radi to sto je zaverena kao klinicka studija. to ne znaci besplatni tretman svih nego samo ogranicena grupa pacijenta koji su aplicirali za tu studiju. Ja kolko sam informiran studija je zavrsena. S obzirom da nismo mi jedina bolesna grupa na svetu, fond oduzima resurse za nesto sto ne pokazuje dovoljno pozitivan benefit, na smetku druge bolesnike za koji ima dokazane delotvorne tretmane.

[tatijana]

Sisko ,ja sam bas zbog tih ljudi kojima pomaze dilatacija i rekla da mislim da je bolje da se ne oglasavam..
Studija je zavrsena ,mada je kod nas jos uvek o trosku fonda  i volela bih da tako i ostane,pa da bolesni mogu sami da odluce hoce li ili ne uraditi intervenciju..kod nas ni do interferona ne mozes doci,ako nemas vezu..zar ne bi bilo najnormalnije da sleduje svima,a da ti sam odlucis za koju si opciju msm da li mislis da od njega imas koristi ili da te truje..kao sto je slucaj i sa pulsnom 
 D-47 cula sam za to..plazmofereza .Ne znam ni ja kolikopomaze,nekima da,citala sam.Verujem da je i to individualno..ali sam cula da je i dosta skupo.Ne znam da li to moze o trposku fonda.Pitacu bas..

[koki]

da li neko ima iskustva sa primanjem mitoksatrona?hvala

[D-47]

Ел имаш секундарно прогресиван мс коки? Немам искуства са Mitoksantron-ом али сам се информисао.

[naca]

ovde ima nešto malo o Mitoksantronu

http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php?topic=707.0

[koki]

hvala

[koki]

da li da prihvatim interferon ili ne?U velikim sam razmisljanjima? ili mitoksatron?Što da radim?mORAM NESTO DA PRIHVATIM A NE MOGU INEKCIJE SVAKODNEVNO DA PODNESEM?

[Velja]

da li da prihvatim interferon ili ne?U velikim sam razmisljanjima? ili mitoksatron?Što da radim?mORAM NESTO DA PRIHVATIM A NE MOGU INEKCIJE SVAKODNEVNO DA PODNESEM?

Pozdrav! To treba ipak sam da odlucis. Moje iskustvo je da sam bio na interferonu oko 6 godina. I pored njega sam imao bar jedno pogorsanje godisnje. Sto se tice bockanja, nije strasno. Navikne se covek na sve. A o mitaxantronu ne znam mnogo. Kako mi je lekar (u KCS) rekao, u poslednje vreme ga nerado daju jer su rizici mnogo veci od koristi koju moze da donese.


Opet ponavlljam, treba sam da odlucis!

[Nesli]

o mitaxantronu imam najgore moguce misljenje, probao, na prvoj turi stao i godinu i vise otklanjao posledice, mater onome kome je palo na pamet da ga daje kao lek za ms

probaj da shvatis da za ms ne postoji lek, lakse ce ti biti, onda, da sam nadjes nacine kako sebi da pomognes

[Nesli]

i sto moras nesto da prihvatis od toga sto si naveo, pretnja ili sta?

[Ena]

probaj da shvatis da za ms ne postoji lek, lakse ce ti biti, onda, da sam nadjes nacine kako sebi da pomognes

Potpisujem.

[Benćo]

@koki
ja sam počeo primati Mitoxantron pre jedno 4-5 god. Već posle druge sam osetio pogoršanje. Posle svake sledeće je bivalo sve gore. Jedva sam hodao. I napokon, posle primljene pete infuzije, doktor mi je obustavio dalju terapiju Mitoxantronom. A trebalo je da ukupno primim 20 puta. Posle sam se malo povratio.
  Što se tiče reintervencije koju sam imao  u junu ove godine, mogu reći da mi se stanje još više pogoršalo. Dakle, hronologija: na već postojeće loše stanje posle prve intervencije i svega što sam tada "stekao" (duple slike-nisu nikada prošle skroz, opšta slabost, nemogućnost samostalnog ustajanja i hoda bez nečije pomoći itd.) Sada se dodala posle 3 meseca žestoka utrnulost cele desne strane tela. Nikada za 20 god. bolesti nisam imao problema sa desnom rukom ili ngom. Desana šaka mi se oduzima. Ne osećam prste, samo utrnulost. Takođe i na desnom stopalu isto. Supruga mi kaže, da sam 100 puta u gorem stanju nego pre prve intervencije. Ako je i metaforično, svima će biti jasno! Na prvu intervenciju sam otišao na svojim nogama, sa štapom i uz lagano pridržavanje. Sišao sam sa drugog sprata i sve do kola nekih 50 m. . Na reintervenciju su me već nosili u stolici. Sada se eto dodaje sve ovo novo loše. Ne znam gde je kraj. Sada ne mogu da odem nigde!!!
   Reći da je ovo normalan tok moje bolestiu a ne posledica, za mene je i smešno. Ako bolujem 20 god. i bolest progredira svojim ustaljenim tokom kontinuirano, naravno da sam siguran i da ZNAM, da je sve ovo kod mene posledica intervencija. Kao kada vozite auto u jednoj ritam vožnji u trećoj brzini, a onda odjednom ubacite u petu. Ovo je, podsećam vas, moje iskustvo. I dalje zbog svih onih koji tvrde da im je bolje, ja podržavam ovu metodu uz želju, da se još mnogo toga otkrije.
Pozdrav i svima sve najbolje!