Tema: Pogoršanje posle intervencije

[ms italija]

Kad smo vec dotakli ovu temu da i ja kazem svoje misljenje!

Kao prvo nerealno je bilo ocekivati od ove intervencije da bude uzlecenje ms-a (sta smatram u izlecenje) u izlecenje smatram da npr. onaj ko je bio u kolicima da posle intervencije trci ili onaj ko je imao ocni neuritis progleda!
Moja parola je da istina zna da bude u dosta slucajeva bolna i ruzna ali je ipak istina ma kakva da je!
Ja od ove intervencije sam pre svega ocekivao da se zaustavi ili uspori progresija bolesti.
E sad pitanje je da li su se moja ocekivanja ostvarila!?
Moje misljenje je da jesu,u mom slucaju mislim da je ova intervencija dala i poboljsanja,ali dok ne uradim magnetnu rezonancu koja mi je zakazana u februaru samo mogu da pricam bez dokaza!
Problem je taj sto se u pocetku CCSVI intervencija predstavljala kao izlecenje od ms-a tako da su mnogi gajili i nerealne nade,drugi problem je taj sto su centri koji rade intervencije(u ovom slucaju Nis) hteli da pomognu svima ne racunajuce da sama intervencija nece biti dovoljna vec ce morati ti pacijenti da idu na redovne kontrole a sad se pokazalo u vise od 50% slucajeva i na reintervencije i dosli smo do blokade.Kc Nis ocgledno nema kapacitete da do kraja zbrine sve ljude koji su prosli intervenciju pa tako npr.obavezna kontrola za tri meseca se oduzi na 7-8 meseca a mozda i vise!
Moj zakljucak je da ova intervencija moze i treba da se uvrsti u tretman za zaustavljanje ms-a kao sto su to npr. imunomodulanti,ali je isto tako cinjenica da jos puno treba da se usavrsi ova metoda lecenja ms-a ne bi li pokazala punu delotvornost!

[ms italija]

Veljo nisam ti postavio pitanje da li si bio u Nis na kontrolu i ako si bio sta su ti rekli?

[sale71]

Zdravo Veljo,italija!Da se priključim?
Ja sam relativno skoro odradio intervenciju,tačnije krajem prošlog meseca.Kako sam čekao tačno godinu od prijavljivanja na intervenciju obaveštavao se,pratio,čitao...nisam gajio neka prevelika očekivanja,zadovoljan bih bio i da se zaustavi napredovanje.Što mislim da je NEŠTO.Za sada nemam osećaj nekih promena,niti na BOLJE-niti na LOŠIJE(ne daj Bože).Neka se zadrži na stanju kakvo jeste.Primam betaferon sa kojim sam nastavio i po preporuci doktora iz Niša,jedino što pijem i Aspirin-protect(1 tableta dnevno)radi cirkulacije.
             

[ms italija]

Zdravo Sale,moje misljenje je da apsolutno pravilno razmisljas  u ovom trenutku svima nama je najbitnije da se zaustavi napredovanje bolesti a tek posle toga da se razmislja kako poboljsati stanje!

Ja sam uradio intervenciju u avgustu prosle godine i isto po preporuci dr.Milica nastavio sa interferonom!Po mom subjektivnom misljenju osecam se bolje nego pre intervencije ali i malo losije nego 6 meseci posle intervencije,po misljenju neurologa ja sam u boljem stanju nego pre intervencije!I kao sto sam vec pomenuo cekam februar mesec i magnetnu rezonancu da i potvrdi moja poboljsanja!

[Velja]

Veljo nisam ti postavio pitanje da li si bio u Nis na kontrolu i ako si bio sta su ti rekli?

Zdravo Veljo,italija!Da se priključim?
Ja sam relativno skoro odradio intervenciju,tačnije krajem prošlog meseca.Kako sam čekao tačno godinu od prijavljivanja na intervenciju obaveštavao se,pratio,čitao...nisam gajio neka prevelika očekivanja,zadovoljan bih bio i da se zaustavi napredovanje.Što mislim da je NEŠTO.Za sada nemam osećaj nekih promena,niti na BOLJE-niti na LOŠIJE(ne daj Bože).Neka se zadrži na stanju kakvo jeste.Primam betaferon sa kojim sam nastavio i po preporuci doktora iz Niša,jedino što pijem i Aspirin-protect(1 tableta dnevno)radi cirkulacije.
             

Pozdrav momci,


Ovako, bio sam na 2 kontrole nakon intervencije. U decembru prosle i aprilu ove godine. ne znam sta da vam kazem, odradio sam snimanja ali mi niko nista nije govorio. Sledeca kontrola bi trebala da bude u septembru, godinu dana posle.

Slobodane, sve stoji sto si napisao. Priznajem, ja sam mozda isuvise ocekivao. Ali, hajde da pronadjem opravdanje u gledanju raznih youtube snimaka "pre" i "posle" intervencije. takodje, izvestaji prvooslobodjenih u Nisu su bili vise nego ohrabrujuci. Jednostavno sam verovao i zeleo da to bude to. Moj problem! Jos jednom cu ponoviti da mislim sve najbolje o niskom timu. Ljudi pokusavaju da nam pomognu u to nemam ni malo sumnje.

Druga stvar, kao i ms i rezultati intervencije su krajnje individualni. Zelim amo da porucim ljudima koji tek treba da idu u nis budu malo realniji od mene. Mnogo je gadno kad se covek razocara.

Sale zelim ti sve najbolje. Ides li u Trepcu?! Ja nisam nekoliko godina, a trebalo bi.

Pozdrav

[sale71]

Veljo brate!Mislim da smo ćaskali po pitanju intervencije i ranije,pisao ti o tom.
Što se tiče Trepče,ne idem već 2 godine,nešto se ne uklapam finanasijski.Porodica.Žena,dete,škola,ogrev....Znam.Treba.Ali?Iskreno,za te pare idem sa porodicom na more.Ponašam se najnormalnije,bar koliko je u mojoj moći.I veruj mi bolje se osećam.Opušteno.. 
Pozzzzzzzzzzzzzz

[ms italija]

Pozdrav momci,


Ovako, bio sam na 2 kontrole nakon intervencije. U decembru prosle i aprilu ove godine. ne znam sta da vam kazem, odradio sam snimanja ali mi niko nista nije govorio. Sledeca kontrola bi trebala da bude u septembru, godinu dana posle.

Veljo druze ne znam sta da ti kazem osim da se nadamo da je kod tebe doslo do ponovnog suzenja vena,sledeci put obavezno pitaj sta je sa mojim venama!
Ziv bio druze zelim ti sve najbolje!

Jos jednom cu ponoviti da mislim sve najbolje o niskom timu. Ljudi pokusavaju da nam pomognu u to nemam ni malo sumnje.

I ja mislim najbolje o njima, jer cim su se upustili u ovaj poduhvat mora da su hrabri i cestiti ljudi,samo je problem sto sve pacijente ne mogu da obrade podjednako jer nemaju dovoljno kapaciteta npr. ja, na otpustnoj listi pise kontrola za 3 meseca a meni je kontrola uradjena nakon 7 meseca i uz konstataciju da sam digao neverovatnu frku ne bi me pozvali na tu kontrolu!Onda dr Milojkovic na dopleru konstatuje da su vene bolje nego pre intervencije ali dosta losije nego sto trebaju da budu i kaze da je kod mene moguca reintervencija i kaze OBAVEZNA kontrola za 3 meseca ne bi li videli sta dalje,evo prolazi i 5 mesec nema poziva na tu kontrolu i sta ja treba da mislim!?

Zelim amo da porucim ljudima koji tek treba da idu u nis budu malo realniji od mene. Mnogo je gadno kad se covek razocara.

Doza optimizma mora da postoji kod svakog jer bez tog optimizma ova intervencija moze da bude i kontra-produktivna,ali nikako se ne sme gajiti fanaticni optimizam jer onda dolazi do razocarenja!Moje misljenje da svako treba da krene na ovu intervenciju sa mislima da se zaustavi progresija bolesti!

Veliki pozdrav prijatelji!

[Peca_Le]

    Da se i ja ukljucim .
    U potpunosti se slazem sa  grobarom iz Italije , kao i sa Veljom (sto se tice prevelikog ocekivanja). Intervenciju sam uradio septembra prosle godine. Napredak posle intervencije je bio znacajan. Na jedinoj kontroli posle intervencije je utvrdjeno da je protok krvi kroz obe jugularne vene uredan, tj podjednak i da nema restenoze. Benefiti koje sam dobio posle intervencije (poboljsana ravnoteza, ispravniji hod, bolji vid, nestanak urgentnog odlaska u wc) su ostali. Jedino mogu da kazem da se brze zamorim, ali je i tu stanje mnogo bolje nego pre intervencije. Takodje sam posle intervencije nastavio sa betaferonom, s tim sto uzimam i aspirin 500 svakog drugog dana.

[ms italija]

    Da se i ja ukljucim .
    U potpunosti se slazem sa  grobarom iz Italije

Peco drago mi je da si OK 

Znaci 3 avgusta idemo da gledamo Partizan-genk? 

[Velja]

Peco, sve najbolje! Ti si definitivno dokaz da intervenciju treba odraditi.

[Benćo]

Iz svega što je do sada rečeno, jasno je zašto su u Nišu i mislili da rade reintervencije na 3 meseca. Jedino je problem, to nam je bar svima jasno, nedostatak smeštajnog kapaciteta za ostale kardiovaskularne bolesnike i sala. Kako sam čuo, iz pomenutih razloga, sadašnji direktor čak vrši pritisak da se obustave CCSVI intervencije, dok se ne završi nova zgrada za vaskularnu hururgiju, koja je pri kraju. CCSVI  bi potom trebali da nastave da rade u novoj zgradi. Naravno, ovo se sve može proveriti?! Naši se doktori bore za sve nas i svima svaka čast. Veliki su to ljudi!

[Ena]

Sto se tice intervencije, mnogo sam ocekivao i nadao se. Time je i moje razocarenje vece.
Koliko sam sam mogao da zakljucim, bitnija poboljsanja su kod ljudi sa kratkim stazom MS-a i manjim ostecenjima. Definitivno nema nikog ko je duze sa MS-om a da ima neko trajno poboljsanje. Na zalost!!!! Samo, nije u redu da se ljudima koji tek trebaju da idu za Nis stvara lazna slika i lazna nada.

Niskim lekarima svaka cast, bar su pokusali nesto. Da nisu, verovatno bismo isli u Poljsku, Bugarsku.... da odradimo intervenciju, a rezultat bi bio isti. Sta je, tu je! Idemo dalje!
 

Veljo slažem se sa tobom,jer i dr Milić je rekao da ova metoda nije čarobni štapić.
Svakako je tačno da onaj ko kraće boluje ima veće šanse da se skroz i oporavi,mada opet svi smo mi različiti i svako na neki svoj način oseća neke benefite.

[Ena]

Kao prvo nerealno je bilo ocekivati od ove intervencije da bude uzlecenje ms-a (sta smatram u izlecenje) u izlecenje smatram da npr. onaj ko je bio u kolicima da posle intervencije trci ili onaj ko je imao ocni neuritis progleda!
Moja parola je da istina zna da bude u dosta slucajeva bolna i ruzna ali je ipak istina ma kakva da je!
Ja od ove intervencije sam pre svega ocekivao da se zaustavi ili uspori progresija bolesti.
E sad pitanje je da li su se moja ocekivanja ostvarila!

Slazem se 

Moje misljenje je da jesu,u mom slucaju mislim da je ova intervencija dala i poboljsanja,ali dok ne uradim magnetnu rezonancu koja mi je zakazana u februaru samo mogu da pricam bez dokaza!
Problem je taj sto se u pocetku CCSVI intervencija predstavljala kao izlecenje od ms-a tako da su mnogi gajili i nerealne nade,drugi problem je taj sto su centri koji rade intervencije(u ovom slucaju Nis) hteli da pomognu svima ne racunajuce da sama intervencija nece biti dovoljna vec ce morati ti pacijenti da idu na redovne kontrole a sad se pokazalo u vise od 50% slucajeva i na reintervencije i dosli smo do blokade.Kc Nis ocgledno nema kapacitete da do kraja zbrine sve ljude koji su prosli intervenciju pa tako npr.obavezna kontrola za tri meseca se oduzi na 7-8 meseca a mozda i vise!
Moj zakljucak je da ova intervencija moze i treba da se uvrsti u tretman za zaustavljanje ms-a kao sto su to npr. imunomodulanti,ali je isto tako cinjenica da jos puno treba da se usavrsi ova metoda lecenja ms-a ne bi li pokazala punu delotvornost!

Apsolutno si u pravu. samo ja ne znam kada će meni raditi tu magnetnu.

[D-47]

Само једна трећина људима је од интервенције је боље по информацијама које сам гледао. Једна трећина нема никакве разлике а осталима се наставила болест или им је чак горе. Било да је то само од болести или интервенције. Наравно људи којима је боље јасно је да ће изаћи и рећи много ми је боље јер осећају победу а не пораз и деморал као људи којима је горе или исто.

Прошло је шест месеци од моје интервенције и већ сам имао три релапса. Задњи ме је оставио са слабим видом у једном оку. Нисам видео ништа пре пулсне терапије на једно око. Иако боље није ми се вратио скроз вид.

[Sklerozica]

D-47, kolika je učestalost relapsa bila kod tebe pre intervencije?