Tema: Nevesinje

[Nevesinje]

Cao sklerozice, sram da me bude od kada se nisam javio... Tek sada primi puno pozdrava iz Hercegovine..Stanje sa tobom je dobro, bogu hvala, jer tvoja podrska je veoma bitna za nas oboljele od MS..
Moje zdravstveno stanje je sareno, jer imam cesta pogorsanja bolesti..
Ipak uspio sam da ih prorijedim, i lakse prebrodim..Upravo se oporavljam poslije jednog od njih, a dao sam i prvi prirucnik o MS,u BiH, da se stampa.
Posjetim ja cesto ovu inter. stranicu ali se ne javljam, citam, gledam kako se ostali oboljeli bore sa bolescu, itd.
Znaci tu sam i sve vas pozdravljam..NEVESINJE

[Sklerozica]

Prijatelju, pozdrav. 
Drago mi je što si sa nama a žao mi je što čujem o tim pogoršanjima. Dugo se nismo čuli odnosno kuckali, tačnije od onda kada si imao teške i vezane relapse. Šta se izdešavalo u međuvremenu? Jesi li još na interferonu?
Kažeš da si dao u štampu priručnik, vrlo zanimljivo i verovatno vrlo naporno za tebe. Ranije si mi napomenuo da dosta vremena provodiš u kontaktu sa drugim našim "saborcima" po MS-u, kako to ide? Odmaraš li dovoljno?
Ajde, javi se kad možeš. Znam kako je to. Čitam i ja dosta po drugim forumima ali se ne uključujem uvek. Ovde moram, tako ispade.

[Nevesinje]

Ne primam vise Betaferon.Trenutno sam lose,poslao sam ti privatnu poruku pa da ne ponavljam, molim te odgovori.Sto se prirucnika tice posalji mi adresu pa ces dobiti Prirucnik kada izadje iz stampe.

[Sklerozica]

Koliko dugo ne primaš?

[Nevesinje]

Dvije i po godine nisam imao pogorsanje kada su mi ukljucili Betaferon. Nakon 19 dana dobio sam pogorsanje a za koji dan bio potpuno nepokretan sa prikljucenim kateterom.Prekinuo sam Betaferon primio pulsnu terapiju,povratio se i nastavio Betaferon.Nakon 20 dana opet sam imao pogorsanje i Prekinuo Betaferon. Na VMA su mi rekli da prekinem Betaferon i ukljucim Mitoxantrone.Primao sam ga godinu i po i u tom periodu nisam imao pogorsanja.Od tada su prosle tri godine i mnogo pogorsanja.Prije 10 dana primio sam pulsnu terapiju a odmah zatim pokupio stomacni virus te sam jako lose,skoro nepokretan.Ne znam da li je jos virus saniran i da li smijem ponovo primati kortikosteroide.

[Roxi]

Oh, taj grozni Betaferon! I mene je bacio u kvadriparezu. Nikad se nisam 100% vratila. Mitoksantron tu pomogne ali kratko.
-Ja malo kasnim ali sam tu.

[Sklerozica]

Prije 10 dana primio sam pulsnu terapiju a odmah zatim pokupio stomacni virus te sam jako lose,skoro nepokretan.Ne znam da li je jos virus saniran i da li smijem ponovo primati kortikosteroide.

Potpuno isto je i meni bilo. Taman završio pulsnu, počeo sa tabletama i opet me udari. Moguće je da je bio i kraći rok od tih 10 dana. Ako hoćeš, mogu prekopati papire pa da ti tačno kažem.
Kažu da ne valja primati tako, terapiju za terapijom ali šta sam drugo mogao kada sam skroz bio u autu???

[Nevesinje]

I ja sam trenutno u autu.Ako možeš prekopaj malo po tim papirima, i vidi koliko smijem sada primiti.

[Nevesinje]

Roxi, oprosti sto ti se odmah nisam javio, ali sam bas slomljen..
Vidis i po ovoj mojoj prici u kolikoj sam frci..Najvjerovatnije cu primiti jos kortikosteroida ali ne znam koliku dozu..Cekam da u potpunosti rijesim ovaj stomacni virus pa cu ukljuciti ovo.
Vidila si kako je kod mene djelovao mitoxantrone..Kako se pokazao onaj novi, koji su radili u Njemackoj? O njemu sam samo citao nisam nikada cuo da je poceo da se daje pacijentima..Sta ces mi kasnimo vijek za informacijama..Mislim pacijenti iz Hercegovine...Budi pozdravljena i ako ista znas koliko smijem primiti javljaj..Dobro podnosim kortikosteroide, jer sam ih primio 1.000 doza..CAO i unaprijed Vam hvala....................

[Sklerozica]

I ja sam trenutno u autu.Ako možeš prekopaj malo po tim papirima, i vidi koliko smijem sada primiti.

Jedva sam našao otpusnu listu. Razmak između dve pulsne je bio 7 dana ali nemam kolike su doze bile u pitanju. Jedino za Pronison, posle pulsne imam upisane doze na otpusnoj listi. Sećam se da mi je doca bio zabrinut zbog nadbubrežne žlezde a zbog tog nastavka kortikosteroida.

[Nevesinje]

Samo da ti se javim sklerozice..Ziv je Draza umro nije..Primio sam danas drugu i sve je OK..Prohodao sam tj. pomalo se krecem..Otezano ali bice nolje..Odmaram se i pijem svasta..Hranu maximalno pazim...Nadam se da cu uspjeti da je promijenim..Kaze moja zena tesko, ti si veliki guzonja..oprosti sklerozice, ja i pisem kao sto pricam..Budi pozdravljen i cujemo se...

[Sklerozica]

  Ajde, samo hrabro.

[Roxi]

Zna se da su kortikosteroidi pogubni za stomak.
Na zalost, mi ga primamo u ogromnim kolicinama.
posle svake terapije toliko opadne imunitet - kao da smo primili citostatik.
Dobro je dok pomaze i to...

[Nevesinje]

Cao narode, vrucina...Molim te sklerozice daj mi nesto nadji o mineralima.
Vrste, kako se piju,i dr.
Znam mnogo a ne znam nista..
Znam da ces ti ovo pronaci mnogo bolje od mene..
Roxi i sklerozice POZDRAV

[Sklerozica]

Nešto malo smo pričali ovde na forumu http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php?topic=26.0

Takođe ima i na forum.hr  ali je malo nepregledno.
Možeš pogledati i u našoj temi "Linkovi".
Nadam, se da sam bio od pomoći.