Tema: Oni (ni)su uz nas

[Maki]

kad citam o ms-u ,cesta je recenica  za oporavak i prihvatanje ove teske i neizlecive bolesti...,najbitnija je podrska porodice,to je jako lijepo napisano,ali ja to nemam,ogranicavam se na djecu koji su jos mali kojima samo kazem mamu  boli noga udarila se pa ne mogu da te nosim,i oni su mi jedina podrska ,a stariji ,sto i dalje ne mogu da shvatim su tako daleko,mislim daleko od moje ms,ja sam ta koja ide u poslednje vrijeme na svaka 3 mjeseca na terapiju korticima,koja nekad umire od bolova,koja sve slabije vidi,cuje,da ne pominjem da i meni nekad trebaju pelene kad sam bas lose,i dovoljno sto ja padnem i fizicki  a jos vise duhom, pa kod jos pocnu da me kljucaju njihovom filozofijom moje bolesti,da li je to njihova barijera prihvatanja moje bolesti ili sta pojma nemam,ali se onda osjecam bukvalno sama u svojoj muci,i kada se pozalim zasmeta im,ok svako ima svoje muke i prestala sam i da pominjem ista ,isplacem se kad sam sama,poigram se sa djecicom i tako preguram dan na najbolji moguci nacin.raspricah se,moguce zbog moje usamljenosti a znam da mi necete zamjeriti.
pozdrav

[Ena]

Majo razumem te potpuno.I kod mene postoji ne razumevanje od strane pojedinaca ali oni su sada potpuno ne bitna bića u mom životu.Onaj ko mi treba i ko me voli taj i razume sve.Naša je bolest takva da se nekada ne vidi da nam išta fali (bar kod mene)i zato mi pojedini i ne veruju,mada to mene ne dotiče.Tako i ti osto,ne obraćaj pažnju na one koji misle da si skroz ok.pusti ih neka misle,a ti se drži sebe i sa što manje nerviranja.Posveti se deci i sebi,onome što voliš i što te čini srećnom.

[Asja]

Ms je bolest koja pogadja celu porodicu. Tesko je nama bolesnima ali je tesko i nasima najblizima. Ljudi se sporo i tesko mire sa cinjenicom da je bolest u kuci da nista vise nece biti kao pre, sve misle nije to to, proci ce i u tome prolaze dani.
U takvim situacijama bilo bi idealno kada bi se moglo popricati sa psihologom, sociologom, neurologom. da postoji strucna sluzba koja je tu da pomogne i objasni ljudima situaciju u kojoj su se nasli.
Treba i mnogo volje i strpljenja.

[sama]

potpuno se slazem sa ovo sta je Asja napisala.
Ovako i ja razmislam.

[Asja]

Mi smo cesto okupirani sobom, ali cinjenica je da treba da obratimo paznju na nase porodice.

Kako dete dozivljava bolest svog roditelja?

Obicno deca brinu ili imaju strah da li ce njegov roditelj umreti ili ce biti onesposobljen. Frustracije nadolaze ako roditelj nije u mogucnosti da odgovori na sve zahteve deteta, posebno ako pocinje da poredi svog roditelja sa roditeljima svoji drugova. Neka deca se stide i bude im neprijatno ako moraju da se pojave u drustvu sa roditeljem koji koristi inv. kolica ili nesto od pomagala. Najbolje je razgovarati sa njima otvoreno, pitati ih sta misle o svemu, kako se osecaju.
Bilo koje da su godiste deca su vrlo intuitivna i osete kada nesto nije u redu, zato treba razgovarati sa njima da prevazidju strah i zbunjenost.
Roditelji koji mogu da razgovaraju sa svojom decom o MS salju poruku poverenja, snage.

Sve emocije koje se javljaju kod dece su normalne: strah, neprijatnost, tuga, krivica, depresija, bespomicnost.....Te  emocije mogu promeniti i njihovo ponasanje: teze uspostavllanje prijateljstva, laganje drugova da im roditelj nije bolestan, slab uspeh u skoli...
Mogu postavljati i pitanja u vezi MS tako da i tu treba imati spreman odgovor.

A sta je sa roditeljima cije dete boluje od MS? Ne da im nije lako nego treba prihvatiti cinjenicu da njegovo dete boluje od neizlecive bolesti, briga je velika. Ili ima roditelja koji negiraju problem ili idu u drugu krajnost da su previse zastitnicki nastrojeni.

[sama]

da se negira problem nije u redu,zato sto problem je tu postoji i treba se boriti sa tim iz "petnih zila", ali istovremeno ne treba se i opustiti kao da to je tako, zna se sta je i gotavo...to ja ne priznajem.

A sa druge strane ne znam sta je to da je roditel previse zastitnicki nastrojen//Ja mozda to jesam(kao sto neko moj to i misli),ali ja stvarno ne znam gde je ta granica ,ja jednostavno samo razmisljam o tome da nazem nacin  mome detetetu  bude bolje.Roditel jednostavno mora da bude zastitnik.kada preterujemo ne znam? dali preterujemo , opet ne znam??

[Asja]

U redu je obezbediti, koliko je u covek u mogucnosti, postojece nacine lecenja, biti zainteresovan.
Ali mislim da nije u redu previse strepeti, stalno stavljati do znanja detetu da li nesto stvarno moze ili ne, posredno ili neposredno.

[naca]

Moja deca su odrasla sa bolesnim stricem koji je ceo svoj život u kolicima tako da im invalidnost nije uopšte strana.
Oni znaju znaju za moju MS ,sve o njoj i šta ona može da mi uradi.

[sama]

Opet se slazem, potpuno, ne treba biti preterano posesivan.
najprije se mora posloziti neke kockice u glavi.....

U redu je obezbediti, koliko je u covek u mogucnosti, postojece nacine lecenja, biti zainteresovan.
Ali mislim da nije u redu previse strepeti, stalno stavljati do znanja detetu da li nesto stvarno moze ili ne, posredno ili neposredno.

[Ena]

Pošto moja deca imaju 18,12.i 7 godina.Ona od 18 sve zna i razume,ona od 12 zna ali još sve ne razume a onaj od 7 niti zna niti razume.I ni na koji način ne želim ni da ih opterećujem sa tim,jer ono što treba da znaju to im je rečeno.A najmladjem kad traži da ga vodim u park ili kod nekog ko je daleko,a nemamo auto samo kažem ne mogu bole me noge i on je navikao da mamu bole noge i ne postavlja puno pitanja.Kada bude imao dovoljno godina da shvati sve, neću mu morati mnogo objašnjavati jer će vremenom i sam sve razumeti.Uglavnom od dece ne krijem ali i ne izigravam žrtvu već sam ja i dalje njihova mama koja sve može za njih,pa i kad mi bude nekad i naporno mada imam veliku pomoć od ćerki u svemu.

[naca]

Uglavnom od dece ne krijem ali i ne izigravam žrtvu već sam ja i dalje njihova mama koja sve može za njih,pa i kad mi bude nekad i naporno mada imam veliku pomoć od ćerki u svemu.

Takođe.
Ja sam i dalje mama "lav" za nih,pa sin mi je birao avatar za ovde.

[Maka]

Moja cerka ima 7 godina i zna da je mama bolesna i da je to razlog zasto nema batu ili seku.
Moj najveci problem je trcanje u toalet. Tako da zajedno jurcamo kada smo napolju i kada se upali alarm. Zao mi je sto je tako, ali to je realnost i ne mogu da je sakrijem od nje. Ako zelimo da svrljamo, onda moramo i da trcimo u wc.
Pravimo od toga vic i guramo dalje. Imale smo i pehova, ali smo uvek uspele da se izvucemo "da se nista ne vidi" .

[Maki]

pa da,najbolje je djeci napraviti tako "da se nista ne vidi",moji su stvarno mali ,sin 4 godine cerkica 1,5 godina tako da ja sa njima jos ne mogu ozbiljno popricati,tesko mi pada kad sam u dnevnoj na pulsnoj,pa kako sinu objasniti zasto primam tako dugo boce,ne dajem da mi se stavi braunila bas zato da se ne bi ista vidjelo ,cak ni zavoj nego samo flaster,mene nerviraju oni stariji,prestala sam ista da im pominjem i onda kad im kazem idem opet na pulsnu "a sto,a zasto,a sta ti je sad..."

[Maka]

Nisam dobro objasnila. Da se nista ne vidi se odnosi na pehove koji su mi se desili kada nisam stizala u toalet. Ona je i za to znala, bila prisutna. Ali smo se zajednicki izvlacile iz sr...a.
Nekad mi posluzi i kao alibi, "da li moze dete do toaleta". Nju uvek puste, mene nece uvek. Ovo se odnosi kada smo negde na ulici ili u radnji koja nema toalet. Ali ne predajemo se.

[Maki]

da ,znam,ukapirala sam ja na sta si ti mislila,na tzv pehove ,ali ja sam samo generalizovala sve sto nam se desava i kako to objasniti djetetu.