Izvrstna prezentacija Fridrihove ataksije... bravo! To je ono sto bi svako od nas (obolelih, roditelja obolelih.... i narocito lekara) trebalo, izmedju ostalog, da zna o FA!
Da li neko od Vas koristi 'Idebenon' za tretman hipertrofije miokarda leve komore kod FA? N-acetil-cistein (NAC)? Vitamin E, alfa-lipoinsku kiselinu? Karnitin?
Sto se tice FA - treba imati u vidu da je upravo zavrsena III faza klinickih istrazivanja i da ce rezultati biti poznati negde u junu, julu... eventualni dobar ishod ovih istrazivanja bi verovatno znacio i IV fazu, odnosno - marketing, tj. izlazak na trziste... naravno da bi proces priznavanja ovog leka od strane nacionalnih osiguravajucih kuca za zdravstvo bio dug, ali do 2012. - 13. bi mogao da bude dostupan preko neke od nasih Listi lekova RZZO...
Treba istaci da se ovaj lek nalazi u II fazi klinickih studija vezanih za Misicnu distrofiju...
I sto se tice 'Idebenona' - male, osnovne doze (od 5 - 10mg/kg tt) su pokazale da mogu fino uticati na hipertrofiju kod FA, odnosno da moze usporiti progresiju, pa cak i da, kod nekih, poboljsa nalaz na srcu... Prva faza kl. studija je dokazala ovo, ali je pokazala da postoje ozbiljne indicije da visoke doze (40 - 50mg/kg tt) Idebenona mogu da uticu i na neuroloske funkcije. Tako se i uslo u II fazu koja je potvrdila ovo, pokazala da je 35mg/kg tt potpuno bezbedno (naravno sve ovo ne uzimati kao lekarska uputstva, ja nisam lekar, ovo sve iz kontakata sa ljudima sirom sveta i od nekih lekara koji ucestvuju u ovim istrazivanjima i do cijih sam misljenja uspeo da dodjem). Uglavnom, mnogi, ako ne i svi u USA, pa i u Evropi su na visokim dozama... tako im preporucuju njihovi lekari... i znam da nekome ko je daleko, koga ne mogu licno da prate, radi neke svoje sigurnosti predlazu 20mg/kg tt. Sto se tice efikasnosti Idebenona - najupecatljivija mi je sledeca prica - javila mi se porodica iz Kalifornije cije dete ima FA i godinama je na Idebenonu... imalo je ozbiljan nalaz na srcu, da bi koriscenjem ovog leka taj nalaz bivao sve bolji, dok nije bio i sasvim zadovoljavajuci. Kada se krenulo u II fazu klinickih studija u vezi leka Deferipron (za koji inace takodje postoje pokazatelji da bi mogao da udje u 'koktel - terapiju' kod FA) - dali su dete da ucestvuje u tim studijama... ali je moralo da bude 'cisto', odnosno da ne uzima nista od lekova. Tako je i bilo... medjutim, nalazi na srcu su se pogorsali... izasli su sa studija, ukljucili ponovo Idebenon i nalaz se vremenom ponovo poboljsao... e sada, ovo je jedan slucaj, ne mora nista da znaci, ali i moze... zar ne?
Vodja tima medjunarodnih naucnika o kojima je pisala 'jeca m', koji su 1996g. pronasli gen - uzrocnik ove bolesti, je Dr Masimo Pandolfo... uspeo sam da dodjem i do njegovog misljenja - covek jednostavno preporucuje uzimanje
Idebenona, dosta diskretno... naravno jer je sve jos uvek u klinickim studijama... za doze kaze da je do nekih 900mg dnevno za teze od 45kg, odnosno 450mg na dan - za lakse od 45kg nesto optimalno... i pozeljno je da ga uzimaju mladji pacijenti, jos uvek mobilni...Sto se tice nas - moja kci je na 20mg/kg tt, odnosno na 1000mg na dan! Nasi lekari sve ovo dovode u pitanje, oni se drze onih 5mg/kg tt... naravno da na taj nacin su sigurni da nece pogresiti - imaju tretman hipertrofije, a sto se neuroloskih funkcija tice - verovatno ne bi da rizikuju - sve je jos uvek u spitivanjima. Ja ih razumem... ali bi mogli ipak, da se dodatno informisu i da razjasnimo ova razmimoilazenje u informacijama...
Ja sam se 'pokrenuo' - sva ta misljenja koja imam iz sveta, i lekara i pacijenata, niz naucnih radova... sve na vise stotina stranica - sve to... napravio sam jedan predmet i uz pomoc Saveza distroficara Srbije ga ustupio RZZO-u sa zahtevom da nam Idebenon bude prebacen makar na Listu D RZZO (refundacija) i makar u onim osnovnim minimalnim dozama, koje i nase zdravstvo preporucuje... O tome ce odlucivati Centralna strucna komisija za lekove na jednoj od svojih narednih sednica...
Sto se tice cene Idebenona - zaista je za razmisljanje... naime - Idebenonom su se uglavnom jos 80-ih godina XX veka bavili Japanci, koliko znam oni su ga i stvorili, tacnije izvornu formulu je napravila japanska kuca 'Takeda' - pod imenom
'Mnesis' proizvodi se u Italiji i jedno pakovanje od 30 tableta od po 45mg kosta skoro 40 eura. Tako da bi onih osnovnih 5mg.kg tt za moje dete stajalo 250 eura svakog meseca! A ovih 20mg na kojima smo sada, znaci celih 1000 eura! Svakog meseca! To je taj original, postoji i jos nesto novije - Idebenon pod imenom 'Catena' (takodje 'Takeda' - u saradnj sa 'Santerom', svajcarskom kucom)... a koliko kosta, neznam, znam da je bocica sa 90 kapsula od po 150mg... kazu da ta bocica staje oko 1000 eura.... nama bi trebale 2 takve bocice... (a tek onih 40mg/kg tt koliko uzimaju u USA...). I tu dolazi opet do nedostatka informacija - naime - u USA postoje kuce ('Smart Powders', 'Kirkman', 'Unique nutrition'...) koje prodaju ovaj Idebenon po nekim nazovi 'simbolicnim' cenama u odnosu na ove u Evropi - nekih 30 - 50 eura za mesec dana!???? I sad ko bi to znao da objasni - i to sam pitao ove moje prijatelje po svetu - kazu da je ovo u USA - OK, svi to tamo koriste, razlika u ceni je zbog zakona trzista, otkud znam... ipak, dobio sam uveravanja da nema potrebe davati onoliki novac za 'Takedine' proizvode (a i odakle mi) - to u USA je isto... tako da
sam posle 2 godine nabavke ovih 'originala' zadnju turu nabavio iz USA... (za svega 3 - 4 dana je posiljka bila kod mene).
Pozdrav