Autor Tema: FA-friedrechova ataksija  (Pročitano 16436 puta)

Van mreže Hendi - korisnik

  • Član
  • **
  • Poruke: 14
Odg: FA-friedrechova ataksija
« Odgovor #15 poslato: April 03, 2010, 08:33:59 posle podne »
Izvrstna prezentacija Fridrihove ataksije... bravo! To je ono sto bi svako od nas (obolelih, roditelja obolelih.... i narocito lekara) trebalo, izmedju ostalog, da zna o FA!

Da li neko od Vas koristi 'Idebenon' za tretman hipertrofije miokarda leve komore kod FA? N-acetil-cistein (NAC)? Vitamin E, alfa-lipoinsku kiselinu? Karnitin?
Sto se tice FA - treba imati u vidu da je upravo zavrsena III faza klinickih istrazivanja i da ce rezultati biti poznati negde u junu, julu... eventualni dobar ishod ovih istrazivanja bi verovatno znacio i IV fazu, odnosno - marketing, tj. izlazak na trziste... naravno da bi proces priznavanja ovog leka od strane nacionalnih osiguravajucih kuca za zdravstvo bio dug, ali do 2012. - 13. bi mogao da bude dostupan preko neke od nasih Listi lekova RZZO...
Treba istaci da se ovaj lek nalazi u II fazi klinickih studija vezanih za Misicnu distrofiju...
I sto se tice 'Idebenona' - male, osnovne doze (od 5 - 10mg/kg tt) su pokazale da mogu fino uticati na hipertrofiju kod FA, odnosno da moze usporiti progresiju, pa cak i da, kod nekih, poboljsa nalaz na srcu... Prva faza kl. studija je dokazala ovo, ali je pokazala da postoje ozbiljne indicije da visoke doze (40 - 50mg/kg tt) Idebenona mogu da uticu i na neuroloske funkcije. Tako se i uslo u II fazu koja je potvrdila ovo, pokazala da je 35mg/kg tt potpuno bezbedno (naravno sve ovo ne uzimati kao lekarska uputstva, ja nisam lekar, ovo sve iz kontakata sa ljudima sirom sveta i od nekih lekara koji ucestvuju u ovim istrazivanjima i do cijih sam misljenja uspeo da dodjem). Uglavnom,  mnogi, ako ne i svi u USA, pa i u Evropi su na visokim dozama... tako im preporucuju njihovi lekari... i znam da nekome ko je daleko, koga ne mogu licno da prate, radi neke svoje sigurnosti predlazu 20mg/kg tt. Sto se tice efikasnosti Idebenona - najupecatljivija mi je sledeca prica - javila mi se porodica iz Kalifornije cije dete ima FA i godinama je na Idebenonu... imalo je ozbiljan nalaz na srcu, da bi koriscenjem ovog leka taj nalaz bivao sve bolji, dok nije bio i sasvim zadovoljavajuci. Kada se krenulo u II fazu klinickih studija u vezi leka Deferipron (za koji inace takodje postoje pokazatelji da bi mogao da udje u 'koktel - terapiju' kod FA) - dali su dete da ucestvuje u tim studijama... ali je moralo da bude 'cisto', odnosno da ne uzima nista od lekova. Tako je i bilo... medjutim, nalazi na srcu su se pogorsali... izasli su sa studija, ukljucili ponovo Idebenon i nalaz se vremenom ponovo poboljsao... e sada, ovo je jedan slucaj, ne mora nista da znaci, ali i moze... zar ne?
Vodja tima medjunarodnih naucnika o kojima je pisala 'jeca m', koji su 1996g. pronasli gen - uzrocnik ove bolesti, je Dr Masimo Pandolfo... uspeo sam da dodjem i do njegovog misljenja - covek jednostavno preporucuje uzimanje
Idebenona, dosta diskretno... naravno jer je sve jos uvek u klinickim studijama... za doze kaze da je do nekih 900mg dnevno za teze od 45kg, odnosno 450mg na dan - za lakse od 45kg nesto optimalno... i pozeljno je da ga uzimaju mladji pacijenti, jos uvek mobilni...Sto se tice nas - moja kci je na 20mg/kg tt, odnosno na 1000mg na dan! Nasi lekari sve ovo dovode u pitanje, oni se drze onih 5mg/kg tt... naravno da na taj nacin su sigurni da nece pogresiti - imaju tretman hipertrofije, a sto se neuroloskih funkcija tice - verovatno ne bi da rizikuju - sve je jos uvek u spitivanjima. Ja ih razumem... ali bi mogli ipak, da se dodatno informisu i da razjasnimo ova razmimoilazenje u informacijama...
      Ja sam se 'pokrenuo' - sva ta misljenja koja imam iz sveta, i lekara i pacijenata, niz naucnih radova... sve na vise stotina stranica - sve to... napravio sam jedan predmet i uz pomoc Saveza distroficara Srbije ga ustupio RZZO-u sa zahtevom da nam Idebenon bude prebacen makar na Listu D RZZO (refundacija) i makar u onim osnovnim minimalnim dozama, koje i nase zdravstvo preporucuje... O tome ce odlucivati Centralna strucna komisija za lekove na jednoj od svojih narednih sednica...
Sto se tice cene Idebenona - zaista je za razmisljanje... naime - Idebenonom su se uglavnom jos 80-ih godina XX veka bavili Japanci, koliko znam oni su ga i stvorili, tacnije izvornu formulu je napravila japanska kuca 'Takeda' - pod imenom
'Mnesis' proizvodi se u Italiji i jedno pakovanje od 30 tableta od po 45mg kosta skoro 40 eura. Tako da bi onih osnovnih 5mg.kg tt za moje dete stajalo 250 eura svakog meseca! A ovih 20mg na kojima smo sada, znaci celih 1000 eura! Svakog meseca! To je taj original, postoji i jos nesto novije - Idebenon pod imenom 'Catena' (takodje 'Takeda' - u saradnj sa 'Santerom', svajcarskom kucom)... a koliko kosta, neznam, znam da je bocica sa 90 kapsula od po 150mg... kazu da ta bocica staje oko 1000 eura.... nama bi trebale 2 takve bocice... (a tek onih 40mg/kg tt koliko uzimaju u USA...). I tu dolazi opet do nedostatka informacija - naime - u USA postoje kuce ('Smart Powders', 'Kirkman', 'Unique nutrition'...) koje prodaju ovaj Idebenon po nekim nazovi 'simbolicnim' cenama u odnosu na ove u Evropi - nekih 30 - 50 eura za mesec dana!???? I sad ko bi to znao da objasni - i to sam pitao ove moje prijatelje po svetu - kazu da je ovo u USA - OK, svi to tamo koriste, razlika u ceni je zbog zakona trzista, otkud znam... ipak, dobio sam uveravanja da nema potrebe davati onoliki novac za 'Takedine' proizvode (a i odakle mi) - to u USA je isto... tako da
sam posle 2 godine nabavke ovih 'originala' zadnju turu nabavio iz USA... (za svega 3 - 4 dana je posiljka bila kod mene).
Pozdrav     

Hendi-društvo

Odg: FA-friedrechova ataksija
« Odgovor #15 poslato: April 03, 2010, 08:33:59 posle podne »

Van mreže Hendi - korisnik

  • Član
  • **
  • Poruke: 14
Odg: FA-friedrechova ataksija
« Odgovor #16 poslato: April 03, 2010, 10:59:46 posle podne »
Samo da razjasnim neke stvari - neko ce reci da spominjem 2012. - 13. a ovamo da sam vec predao Zahtev RZZO-u za eventualno prebacivaje leka na Listu D. Naime, Idebenon ima oznaku da pripada lekovima 'sirocicima', nema jos uvek dozvolu da se koristi kao lek za tretman FA, ali ima pozitivno misljenje EMEA-e, sto ustvari znaci da ima dovoljno pokazatelja da bi uskoro i mogao postati lek. U medjuvremenu, dok do toga ne dodje, postoje odredjene zakonske regulative koje omogucuju pacijentima pristup leku, kao  omogucivanje dostupnosti leka na taj nacin sto u nedostatku odgovarajuceg tretmana bolesti i poznate metode lecenja osiguravajuce zdravstvene kuce mogu lek priznati iz 'samilosti'. U tom smislu su neke evropske drzave i omogucile lek svojim pacijentima o trosku drzave (Italija, Slovenija - Slovenija cak u visokim dozama). Zato sam i poranio, ne cekajuci kraj studija, smatram da ima dovoljno osnova da se i RZZO pozitivno izjasni o svemu ovome. Makar da skrenem paznju na sve ovo, na nas sa FA, posto nas je malo i nedostatak informacija je ocigledan...

Van mreže Hendi - korisnik

  • Član
  • **
  • Poruke: 14
Odg: FA-friedrechova ataksija
« Odgovor #17 poslato: April 04, 2010, 02:26:42 posle podne »
tu si jeco...

Van mreže G.I.

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 10
Odg: FA-friedrechova ataksija
« Odgovor #18 poslato: April 14, 2011, 01:13:24 posle podne »

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.