Autor Tema: Retke bolesti  (Pročitano 13986 puta)

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Retke bolesti
« poslato: Februar 11, 2010, 04:56:24 posle podne »
Pola miliona Srba ima retke bolesti
Blic online, B92 | 11. 02. 2010.

U Srbiji čak pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti, od kojih čak 75 odsto ugrožava decu, navodi B92.

Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, program dijagnostike slabo je razvijen, nema ni Nacionalnog programa zbrinjavanja ovih pacijenata iako se radi o teškim, doživotnim, često degenerativnim oboljenjima koja ugrožavaju život.

U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza itd. Retke bolesti su trajna oboljenja, koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju.

Za obolele od retkih bolesti nedostaje odgovarajuća dijagnostika, nema odgovarajuće zdravstvene nege, a za većinu retkih bolesti, lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi.

„Za manji broj ovih bolesti, pacijenti u Srbiji o trošku države dobijaju terapiju. Lekovi su često i neregistrovani jer farmaceutske kuće ne nalaze ekonomski interes da ih registruju, što im dodatno smanjuje dostupnost. Oboleli se žale I da su im u Srbiji često nedostupni i vitaminski preparati, npr vitamini B1 ili B12, kao I da su previše skupi“, kaže Dragana Koruga, predsednica Udruženja Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima i majka obolelog deteta.

I pored velikog broja obolelih, u Srbiji je i jako mali broj lekara upućen u problematiku retkih bolesti.

ceo tekst : Blic

Hendi-društvo

Retke bolesti
« poslato: Februar 11, 2010, 04:56:24 posle podne »

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #1 poslato: Februar 16, 2010, 12:40:43 posle podne »
Nezavidan položaj mnogih pacijenata u Srbiji
O koncu visi život 200.000 obolelih od retkih bolesti
Ivan Mišković | 16. 02. 2010.
 
U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti. Neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza... Primera radi, fenilketonurija je bolest nedostatka enzima koji razlaže jednu aminokiselinu, a ako se ona ne razloži dolazi do njenog nagomilavanja u mozgu, što dovodi do mentalne retardacije. Do mentalne retardacije dovodi i Fridrihova ataksija, od koje boluju četiri pacijenta u Srbiji. Reč je o trajnim oboljenjima koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju.
Bolest se smatra retkom kada pogađa manje od jednog pacijenta na 2.000 stanovnika. Neke od njih zadese samo nekoliko pacijenata, a od drugih se desi da oboli i po više od 200.000 pacijenata. Na sajtu www.eurordis.org, koji se bavi retkim bolestima u Evropi, stoji procena da čak 30 miliona Evropljana pati od neke od retkih bolesti. Oko 80 odsto njih su genetskog porekla, najčešće su hronične i ugrožavaju život.

Na pozitivnoj listi lekova Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje nalazi se 15 lekova za retke bolesti. Reč je o veoma skupim lekovima, pa tako terapija lekom „glivek“ za jedan oblik hronične leukemije godišnje košta čak sedam miliona evra. Direktorka RZZO Svetlana Vukajlović kaže za „Blic“ da je finansiranje lekova za retke bolesti nerešiv problem zdravstvenih fondova svih zemalja, uključujući i one najbogatije.

- Primera radi, lečenje jednog pacijenta koji boluje od Gošeove bolesti košta oko 200.000 evra godišnje, a od Fabrijeve bolesti čak 600.000 evra. To je ogroman novac koji nemamo, a s druge strane svi imaju pravo na lečenje i život. Ovom problematikom bavićemo se posebno na sastanku Komisije za lekove pri evropskom forumu za socijalno i zdravstveno osiguranje, koji će biti održan u Beogradu 29. marta - najavila je Svetlana Vukajlović.

Obeležava se Evropski dan
Evropski dan retkih bolesti obeležava se 28. februara da bi se šira evropska javnost, lekari, mediji, udruženja pacijenata i predstavnici farmaceutske industrije angažovali na podizanju svesti o retkim bolestima i njihovom uticaju na život pacijenata. Prošle godine javnost je šire upoznata sa Retovim sindromom i problemima sa kojima se susreću ovi pacijenti.

ceo tekst : Blic

Van mreže raca

  • Moderator
  • ***
  • Poruke: 12767
  • Pol: Žena
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #2 poslato: Februar 28, 2010, 12:17:13 posle podne »
Evropski dan retkih bolesti
28. februar 2010.

U svetu danas ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, kao što su mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam i mnogo manje poznate bolesti koje su prisutne i kod nas, a među kojima su Gošeova bolest, Ratov sindrom, navodi Svetska zdravstvena organizacija povodom 28. februara, Evropskog dana retkih bolesti.

U Srbiji retka obolenja pogađaju šest do osam odsto ukupne populacije kojima je neophodna odgovarajuća društvena podrška.

"Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti, kod 70 do 80 odsto je to genetski određeno, a u 80 odsto slučajeva se bolest prvi put javlja u dečjem uzrastu", objasnila je dr. Maja Đorđević načelnica službe za metabolizam i kliničku genetiku u Institutu za zaštitu majke.
Ona je rekla da za neke od tih bolesti postoji skrining, pa se otkriju na vreme, a da se mnoge od njih ne otkriju na vreme jer se veoma teško prepoznaju.

Ona je takođe ukazala da danas ne postoji lek ni za jednu od šest do osam hiljada retkih bolesti, od kojih 75 odsto pogađa decu.

Doktorka Đorđević je istakla da se pacijenti sa retkim bolestima susreću sa problemima kao što su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.
Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.

Oko 80 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 odsto se prvi simptomi javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu, zbog čega često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.

Kvalitet života obolelih ne zavisi od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške i dostupnosti odgovarajućih kvalitetnih službi podrške koje se bave njihovim potrebama i potrebama njihovih porodica da bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.

Stručnjaci ukazuju da svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka.

Domaći stručnjaci ističu da Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, da je program dijagnostike slabo razvijen, kao i da nema nacionalnog programa zbrinjavanja tih pacijenata iako se radi o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim oboljenjima čija je dijagnostika komplikovana i skupa.

Ceo tekst: B92

Van mreže dixi

  • Član
  • **
  • Poruke: 21
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #3 poslato: Mart 04, 2010, 10:36:18 pre podne »
Eh,nalazim sebe u ovom tekstu naslovljenom "rijetke bolesti" ali ne nalazim niti naziv Friedreich ataksija.Ne znam tacnu statistiku oboljelih od ove bolesti ali nema ih (hvala Bogu) u broju koji je nemoguce procitati.Imam vec neki manji tekst o FA u svom racunaru pa cu vam ga -paste-.
  Ovo oboljenje je dobilo ime po dr.N.Friedreich koji je prvi opisao simptome ove vrste ataksije. FA je progresivno oboljenje i vecinom zahvata centralni nervni sistem. Kod ljudi koji imaju FA ostecene su ili potpuno mrtve glavne nervne celije u tijelu. Nervi koji su najcesce zahvaceni su nervi kicmene mozdine koji spajaju kicmeni stub sa drugim djelovima tijela,kao sto su ruke i noge. Takodje su zahvaceni i srce i pankreas. FA se javlja u 15 godinama zivota,mada moze i u ranom djetinjstvu ili u starosti. Ljudi sa ovim oboljenjem osjecaju slabost u nogama i slabljenje koordinacijskih pokreta pa prelaze na koristenje invalidskih kolica. Takodje i pisanje postaje otezano vremenom. FA  uzrokuje mnoga ostecenja:

-tanjenje srcanog zida sto dovodi do ostecenja srca
-krivljenje kicme
-izboceno stopalo
-diabetes
-poteskoce u gutanju
-ogranicen vid
-ogranicen sluh
-hladna stopala.

FA je vrlo rijetka bolest koja zahvata oba pola podjednako

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #4 poslato: April 01, 2010, 09:26:38 pre podne »
Ljudi sa retkim bolestima izolovani
31. mart 2010.

Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 30.000 ljudi, ali teško je reći koliki je njihov tačan broj, jer se mnoge od ovih bolesti stavljaju u zajedničku grupu „metaboličkih i endokrinih bolesti“. S druge strane, epidemiološki podaci za mnoge retke bolesti nisu adekvatni niti potpuni.

Izolovani i ranjivi

„Brojke se razlikuju od zemlje do zemlje, ali u Srbiji se retkim bolestima smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.
Takođe, unutar grupe retkih bolesti postoje i one koje su zaista vrlo retke i pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti posebno su izolovani i ranjivi“, ističu stručnjaci.
Za čak 80 odsto retkih bolesti otkriveno je genetsko poreklo - mogu da se naslede ili razviju iz novih genskih mutacija ili hromozomskih abnormalnosti, a pogađaju oko 4 posto novorođenčadi.

Ostale retke bolesti uzrokovane su infekcijama (bakterijskim ili virusnim), alergijama ili hemijskim i radijacijskim uticajem. Neke retke bolesti uzrokovane su kombinacijom uticaja gena i okoline.

Neke od najčešćih takvih bolesti su sledeće:

• Bulozna epidermoliza - grupa bolesti koje se manifestuju preosetljivošću kože i sluznice, i stvaranjem žuljeva i rana. Koža je osetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir tako da na njoj nastaju bolne rane.

• Mukopolisaharidoza (MPS) - retka nasledna metabolička bolest uslovljena nedostatkom jednog ili više specifičnih lizosomskih enzima, što uzrokuje nakupljanje biomolekula i bujanja lizosoma, a u krajnjem slučaju razaranje ćelija koje podseća na pucanje balona kada se previše naduvaju.

• Osteogenesis imperfecta (OI) - nasledna bolest vezivnog tkiva, koja se klinički manifestuje prelomima kostiju, raznim deformacijama kostura i osteoporozom.

• Niman-Pikova bolest (NP) - skup naslednih metaboličkih poremećaja razgradnje lipida, zbog kojih dolazi do nakupljanja štetnih količina masti u organima poput slezine, jetre, pluća, koštane srži i mozga.

• Prader-vili sindrom - bolest koju karakteriše poremećaj centra za sitost.

Oboleli se, nažalost, u svakodnevnom životu susreću sa velikim problemima. „Jedan od najvećih problema jeste da se većina retkih bolesti ne može lečiti i ne postoji terapija za njih, pa ih je vrlo važno rano dijagnostikovati kako bolesnici u potrazi za dijagnozom ne bi, kao što je sada slučaj, lutali od ustanove do ustanove“, ističu stručnjaci.

S medicinske strane, retkim bolestima najčešće se smatraju hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog kojih je obolelima značajno smanjen kvalitet života samim tim što zavise od tuđe pomoći. Zbog svoje retkosti takve bolesti kasno se prepoznaju, pogađaju ljude različite životne dobi, mogu imati više simptoma, pa se često događa i da se postavi pogrešna dijagnoza.

ceo tekst : B92

Van mreže Hendi - korisnik

  • Član
  • **
  • Poruke: 14
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #5 poslato: Jul 19, 2010, 09:50:57 posle podne »
Kod Fridrajhove ataksije ne dolazi do mentalne retardacije, intelekt ostaje ocuvan.

Van mreže Lili123

  • Član
  • **
  • Poruke: 21456
  • Pol: Žena
  • Grad: NS
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #6 poslato: Decembar 27, 2011, 06:20:21 pre podne »
... U našoj zemlji se ne zna koliko ljudi boluje od retkih bolesti, jer nemamo registar, ali se procenjuje da 500.000 građana živi sa nekom retkom bolešću, a mahom je reč o deci.

....U našoj zemlji u ovom momentu nemamo sredstva za terapiju za sve pacijente, jer je, na primer, prema podacima za Gošeovu bolesti, potrebno obezbediti godišnje 250.000-300.000 evra za jednog pacijenta.

http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/298091/Decu-obolelu-od---retkih-bolesti-drzava-ce-leciti-o---svom-trosku

PS. Uopšte mi ne ide u glavu da je čak 500.000 ljudi u R. Srbiji oboleleo od neke vrste retkih boleti i da su to mahom deca...  :m1:
Na naš broj stanovnika ispada da nam je skoro svako dete bolesno i to od neke retke bolesti... Mora da je u pitanju greška u članku, neproverena informacija jer ionako nemamo zvanični registar ovih bolesti... :m3:
I da nisu u pitanju deca već naša celokupna populacija, što je previše, previše je!!! :o
Jer 500.000 takvih pacijenata na nekih 7.000.000 ljudi je izuzetno veliki procenat! :o :o :o

Van mreže enadedic

  • Član
  • **
  • Poruke: 59
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #7 poslato: Decembar 27, 2011, 05:57:28 posle podne »
Da Lili i ja sam to pomislila.

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #8 poslato: Decembar 27, 2011, 09:24:02 posle podne »
Evropski komitet za retke bolesti kaze da po istrazivanju obolelih od retkih bolesti ima 6-8% otud i cifra od 500.000 obolelih u Srbiji!? Kazem cifra jer smo upravo to za vlasti u Srbiji. Oboleli od retkih bolesti spomenuti su nekoliko puta ove godine od strane zvanicnika.Broj obolelih se povecava kao i broj bolesti,do skora se verovalo da od ALS-a imamo 1-2 novo obolela na 100.000 stanovnika,najnovija istrazivanja Holandski istrazivaca je 2,77 novo obolela na 100.000 stanovnika! ALS je smrtonosna bolest,kao i vecina retkih bolesti,koja progresivno napreduje ali se i progresivno povecava broj novo obolelih.Da postoji zelja i volja napravio bi se registar bolesti i registar obolelih ali to korumpiranoj vlasti bas neodgovara,gde su oni tu,lecenje obolelog moze da kosta i par stotina hiljada evra godisnje !!?? Ove godine bese neki sastanaki ili konferenvcija neznam tacno gde je u nacelu dogovoreno da se napravi registar retkih bolesti u 2012.godini.Imamo NORBS koji neznam cemu sluzi al verujem da je formiran da bi se zadovoljili  neciji sitni partiski interesi.Kod veceg broja bolesti osnovni lek su vitamini i minerali  koje oboleli placaju .Ako za zakon  o retkim bolestima  treba vremena za oslobadjanje od placanja vitamina i minerala treba dobra volja i da se to resi u jednom danu.

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #9 poslato: Decembar 27, 2011, 09:59:18 posle podne »
Do sada je država delimično, za određene dijagnoze, pomagala finansijski. To nisu lekovi koji bi mogli da nas izleče, retke bolesti su u najvećem broju neizlečive, ali nas održavaju u životu i podižu kvalitet naših života. Takođe, to su lekovi koji moraju konstantno da se uzimaju. Ima bolesti za koje su lekovi i terapije vrlo skupi, i do nekoliko stotina hiljada evra godišnje, ali ima i ljudi kojima je zbog bolesti  potrebno tek da uzimaju veće količine vitamina i minerala, što bi moglo da se obezbedi relativno lako. Najčešće, nisu samo lekovi u pitanju već i ortopedska pomagala i rešavanje problema arhitektonskih barijera, školovanje i zapošljavanje"!

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #10 poslato: Januar 09, 2012, 04:12:04 posle podne »
U jutarnjim vestuima RTS-a objavljena je vest da u Srbiji od retkih bolesti ima oko 500.000 obolelih te da su za sedam pacijenata obezbeđena sredstva za lečenje!? Na primer, za Gošeovu bolest lekovi se finansiraju iz donacija, pa  kada novca ima pacijenti primaju terapiju, a kada nema prave se pauze od po nekoliko meseci koje na pacijentu ostavljaju tragove za čitav život. Prema evropskom Komitetu za retke bolesti reč je o onom oboljenju kojem podleže jedna osoba u najmanje dve hiljade ljudi.Kod nas nepostoji zakon o retkim bolestim niti registar bolesti i obolelih.

Van mreže Daša

  • Član
  • **
  • Poruke: 25692
  • Pol: Žena
  • Dg: MS
  • Grad: NS
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #11 poslato: Avgust 11, 2012, 09:47:20 pre podne »
Boris je u januaru napunio tri godine i bio sav ponosan što je sad veliki. Nešto pre toga je krenuo u vrtić, koji je obožavao, ali je svaki čas bio bolestan, malaksao i žalio se na vrtoglavice. Tada je počeo pakao za njegove roditelje…
Iako državna sredstva za tu namenu postoje, roditelji mališana obolelih od retkih bolesti ostavljeni su sami sebi. :n24:
 :grr:
http://www.mondo.rs/s255474/Info/Hronika_i_Drustvo/Zasto_drzava_ne_leci_svu_decu.html

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #12 poslato: Avgust 15, 2012, 12:16:03 posle podne »
Tanka pomoć za retke bolesti

Iako je pre više od godinu dana promenjen zakon, a iz nadležnih ustanova-Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje obećan novac za lečenje, veća dostupnost lekova i bolja dijagnostika, oboleli od retkih bolesti u Srbiji i dalje su prepušteni sami sebi.

Iako su još pre tri meseca obećali pomoć, Republički fond za zdravstveno osiguranje još nije izdvojio novac za lečenje obolelih od retkih bolesti u Srbiji.

Irina Ban iz Nacionalne organizacije za retke bolesti ističe da je veoma mali broj osoba koje su obolele od retkih bolesti, primaju adekvatnu terapiju.

"Obično su to umanjene doze, jer nema para za celokupno lečenje", rekla je Banova.
Ban ne očekuje da će od septembra biti nešto bolja situacija za obolele od retkih bolesti u Srbiji i ističe da država mora da reaguje.

ceo tekst,video prilog na RTS

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Retke bolesti
« Odgovor #13 poslato: Avgust 17, 2012, 09:45:05 pre podne »
Država pomaže deci sa retkim bolestima
16. avgust 2012.

 Od sledeće nedelje deca koja boluju od neke retke bolesti, a koja do sada nisu dobila terapiju, biće stavljena na listu kako bi im bilo omogućeno lečenje i adekvatna terapija,

 Državni sekretar Ministarstva zdravlja Periša Simonović je Tanjugu rekao da će komisija Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje utvrdti za svaki pojednačni slučaj koja su prava na lečenje.

 "Krajem naredne nedelje sva ona deca koja spadaju u ovu kategoriju, a nisu obuhvaćena redovnom terapijom kroz neke druge vidove, kao što su programi i klinička ispitivanja, biće obuhvaćena ovom terapijom", kazao je on.

 To praktično znači da će sva deca obolela od takozvane bolesti enzimopatije koje su registrovane u Srbiji, biti stavljena na listu onih koji imaju pravo na lečenje i nijedno dete neće biti izostavljeno, kazao je Simonović.

 On je rekao da je Ministarstvo zdravlja obezbedilo sve uslove da se to omogući, ali da ono ne može da utvrđuje pojedinačno pravo bilo kog osiguranika da se leči, već to čini komisija RFZO.

 Cilj je, dodao je, da se jedan broj lekova za retke bolesti nađe na listi koja se daju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

ceo tekst : mondo

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.