Tema: MS i mediji

[Asja]

Cinjenica je da se o MS u medijima malo govori. Npr. kada citam razne casopise redovno ce se govoriti o dijabetesu, srcanim oboljenjima, debljini itd. ali o MS manje. Na TV je udarna vest u dnevniku bila o stem celijama i momku na kome je izvrsen taj pokus. Ali dve godine posle na tom istom Dnevniku nije udarna vest: kako se oseca pacijent posle dve godine, ako je lose ili dobro svejedno, obavestite.
Ili kada je Seron pre dve godine poklonio drzavi Srbiji odredjenu kolicinu beta-interferona u novinama se pricalo o tome kako ce oko 150 pacijenata se besplatno leciti. Medjutim danas ne mozete nigde naci clanak o tome kako se osecaju ti pacijenti: ako su dobro - javite, ako su lose tkdj. javite. Nista.
Rekla bih cista manipulacija sa MS-ovcima.

[Sklerozica]

Činjenica je da je bolje kada se ne spominjemo. Bolje je to gurnuti pod tepih i to ne samo nas sa MS-om već i druge osobe sa hendikepom ili sa invaliditetom ili osobe sa posebnim potrebama. I uopšte ne kapiram čemu te promene imena.
Što se tiče momka koji je operisan na VMA, on je zahtevao ilegalu i anonimnost. Nisam siguran, ali mi se čini da je Peca (valjda) nekako pokušao da ostvari konktakt sa tom osobom, ali ista nije bila spremna za to. Jednom prilikom se javila ovde na forum i jedna žena, čiji je muž trebao da ide na takvu operaciju. Mislim da je u to u temi o matičnim ćelijama.
Interferon? Neko sigurno vodi statistiku o tome. Skoro negde pročitah jedan komentar u vezi toga ali ne znam gde. Možda i ovde???

[Maka]

Misluim da nas je malo.
Mislim da nista drugo nije razlog nepisanju.
A kada se uradi neki znacajan medicinski korak ili neko da neku donaciju, to se prosto svima prosledi kao vest i objavljuju je svi.
A da se vide rezultati mora nesto da se uradi, da se ode na teren, da se ispita sta se desilo itd.
Za to su potrebni ljudi, energija i novac. A to bi onda opet zanimalo 4000 ljudi. Prosto nije isplativo.
A sto se tice interferona, mislim da se o tome vec dosta pisalo ovde, predpostavljam da je potrebno jos dosta novca izvuci, pa tek onda priznati da se ne radi o necemu specijalnom.
Meni je sve to cudno. Ne znaju kako nastaje MS, a onda ga lece.
Nije bitno da li je interferon, ili enkotern (ako nisam dobro napisala, izvinjavam se), ali kako su napravili uopste te lekove ako ne znaju sta je uzrok.
A mozda i znaju, ali nece da nam kazu.
Ali tu vec covek zadje u teoriju zavere i samo sebi steti.

[Peca_Le]

   Maka je u pravu sto se tice pojavljivanja MS - ovaca na TV - u i ostalim medijima. Malo nas je da bi vesti o MS - u zanimale vecinu ljudi. "Budimo realni", za MS i oko nje zanima se uski (tako je bar sada) broj ljudi : pojedini lekari, pacijenti i (eventualno) njihovi bliznji. Drugo, mislim da je u ljudskom bicu nekako formirana odbojnost prema svakoj bolesti, pa i MS.
Obican covek (gledalac, slusaoc, citac novina) pre ce se prepustiti licnom hedonizmu nego li razmisljati o "nekom tamo" bolesniku. Takodje, "prijatnije" je pisati (govoriti) o "nevidljivim" bolestima tipa secer, hipertenzija,... (a vise ih i ima).
    O pacijentu sa VMA, kome su presadjene maticne celije znam samo da je neki oficir ili podoficir iz Leskovca. Kontakt sa mnom je odbio. Pokusacu ponovo.
    Seringov interferon dobijam i ja. Osim pocetnih nuspojava (opisanih milion puta) stanje mi je ok za sada. Pre dva meseca su mi gledali krvnu sliku - i ona je sasvim ok. (Ja za svaki slucaj na mesec dana proveravam krvnu sliku, i, kako mi prijatelji lekari kazu ona je dobro, cak sta vise, odlicna je.). Interferon NE LECI MS!!! On se pacijentima daje da uspori bolest i da popravi objektivno stanje pacijenta. Ne znam kako je kod drugih - kod mene uspeva za sada.

[Asja]

Možda je taj oficir potpisao ugovor da ne daje izjave za javnost. 

Na VMA je u toku kliničko ispitivanje nekog preparata iz Amerike i bolesnici koji su pristali na to morali su potpisati ugovor u kojem se izmedju ostalog traže određeni zahtevi: da se redovno vrše ispitivanja na MRI, da žene ne ostanu u drugom stanju itd. Rezultati svakog bolesnika se direktno sa VMA šalju u Ameriku.

Ne bih rekla da nas je malo u odnosu na broj stanovnika i to nije neki bitniji razlog. Mislim da je problem i u tome što je MS takva bolest da zbunjuje i lekare i pacijente i posmatrače zbog svog različitog kliničkog ispoljavanja i nepredvidivog toka. Jednostavno ne možete biti ni u šta sigurni kada je MS u pitanju  i kada je pacijent u pitanju (juče u kolicima danas na nogama ili obratno) niti lek (kod nekoga bude efikasan kod drugoga ne). Jednostavno to je takva bolest da zbunjuje, ne zna se sa koje strane da joj pridjete jer uvek možete naći kontra primer.

[Bill]

a i kad se pominje u medijima, cesto su to povrsne informacije, kod nas cesto nepotpune informacije o lekovima (pogledajte http://www.msrc.co.uk/ , za svaki lek daju detaljno objasnjenje od pre klinickih ispitivanja do nus pojava i efekata-ishoda) a kod nas???!!!
a posebno me iritiraju vesti tipa: "senzacionalnoi"  ovaj lek... onaj lek.. bla bla truc. laicki bez provera, samo se uliva lazna nada. sve da bi se medij bolje prodavao.   

[Peca_Le]

  Pa da Asja, MS je ogroooomna nepoznanica, kako za nas pacijente tako i za lekare. Nemam neku informaciju o MS - u u Srbiji, ali ne verujem da smo presli i 10% obolelih na broj stanovnika. A 10% je nizak rejting za gledanost, slusanost, citanost.
   Po meni je veci problem, kao sto pise Bill, o nepotpunim/pogresnim informacijama koje se plasiraju u javnost. Ali, boze moj, nije samo MS i zdravstvo zrtva ove tranzicije .

[Maka]

Procenat je daleko manji.
Meni se cini da mi je doktorka rekla da nas je oko 4000.
To je zanemariv broj.
Slazem se da je mnogo gore pisanje koje cega.
Bolje i da ne pisu nista nego da pisu senzacionalno, samo sto nije lek, naravno za potpuno izlecenje.
I onda moj tata procita i obraduje se, a po pravilu se radi o gluposti.

[Asja]

U Srbiji ima oko 4500 obolelih, ali precizan broj se ne zna i sa statistikom ne kuburi samo Srbija, to je  problem i drugih zemalja.
Smatram da kod nas ima vise obolelih od broja sa kojim se ide u javnost. Koliki je procenat dovoljan za neke ekskluzivne novosti i price ne znam jer to bi vec bila trgovina (koja vest dobro prodaje novine ili podize rejting tv emisije).
 Treba uzeti u obzir da su  i  ratovi, bombardovanje, sankcije ucinile svoje i takvo okruzenje je dovelo do porasta broja obolelih (ne samo kada je MS u pitanju).  Ali to je predmet nekog novog istrazivanja.

[amia]

sticajem okolnosti sam u ns.otisla sam, u jedno od njihovih udruzenja.internet smatraju gluposcu i mnogi ne znaju da koriste racunar.meni nisu trebale povlastice samo lekari i kontakti sa njima.ni to nemaju.mislim da je to osnova da imaju udruzenja psihologe ,neurologe,na dohvat ruke a ne da idem u kv kad imam problem.psiholog  mi je neophodan jer sam friska .mislim, da i ovim mladima treba taj vid pomoci.

[Sklerozica]

internet smatraju gluposcu i mnogi ne znaju da koriste racunar.

Zašto su bre ......     Glupost???? Očito ljudi žive u prošlosti. Neću dalje da pričam, a imao bih o čemu. 

[gliša]

U četvrtak 12.06. na TV Pink BH u 20 i 40 je emisija ZABRANJENI FORUM koja je posvećena MS i oboljelim od MS.Gledaoci mogu postavljati pitanja uživo u emisiji ili putem mejla

[Sklerozica]

Kako to da gledamo, mi van BIH? Ajde ko zna, neka javi ovde. I zašto se emisija tako zove? 

[gliša]

Vjerovatno može preko kablovske,emisija je inače veoma gledana tako se odavno zove obrađuje najinteresantnije aktuelne teme u BiH.Uvjek budu renomirani gosti iz oblasti koja se obrađuje.Pitanja se mogu postavljati na tel 033-445-938 ili na zforum@pink.co.ba. Ja imam da namjeru da ih pitam u vezi enkoterna ne znam još sastav gostiju koji će biti u emisiji

[Sijedi]

Kako to da gledamo, mi van BIH? Ajde ko zna, neka javi ovde. I zašto se emisija tako zove? 

Radi se o prilično gledanom talk show-u, naziv je vjerovatno takav što često obrađuju škakljive teme.
Čini mi se da na www.pink.co.ba nema mogućnosti gledanja putem interneta.