Tema: MS i mediji

[Sklerozica]

Na gornjem linku imate i anketu Znate li sta je MULTIPLESKLEROZA?

[gliša]

Urednik emisije mi je  obećao večeras direktno uključenje u emisiju pa ćemo viditi hoće li održati obećanje

[Sklerozica]

Na žalost, taj kanal nemam.

[gliša]

Emisija je bila dobra tajala je skoro dva ipo sata,uključili su me bili uživo u program

[Sklerozica]

Hajde neku kratku reportažicu.

[gliša]

Joj još sam pod utiskom emisije učestovala su 3 doktora jedan pacijent i jedan fizijatar.Gledaoci su mogli slati poruke mejlom sms ili direktno pozivom u emisiju.Gledanost je bila velika probijena je velika barijera oko ms u Bih i ovo je veliki iskorak.Obećali su mi poslati snimak emisije ako mi ga pošalju proslijediću ti ga

[Sklerozica]

To bi bilo sjajno. O čemu se sve pričalo?

[gliša]

Osvemu pomalo recimo u RS Betaferon prima 20 pacijenata a u federalnom dijelu 30.Spominjana je i Banja Trepča bila je i jedna zastupnica u parlamentu i ima nagovještaja da bi od septembra moglo biti plaćeno liječenje u banji.Pričano je i o enkoternu da je završena tek druga faza ispitivanja i da je rađeno na malom broju pacijenata.Učestovao je i predsjednik udruženja MS iz Nevesinja a koji mislim javlja se i ovdje na forumu.O problemima kako su pacijenti ostavljeni sami sebi i porodici o korumpiranosti zdravstva i doktora o tome kako je teško refundirati troškove i sl

[gliša]

Urednik emisije je obećao u maju da će TV PINK sponzor jedne velike emisije i skupa o ms,trebalo bi da učestvuju svi zainteresovani iz regije i Evrope.Urednik je inače super lik dobro je informisan o MS čak je konsultovao neke doktore iz Njemačke i koliko sam ja shvatio neka udruženja iz Danske.Nisam ni ja mogao odgledati sve jer sam pola sata bio u sobi na telefonu zbog mikrofonije čekajući da me uključe u program.

[Sklerozica]

50 osoba prima betaferon??? Zna li se koliko obolelih ima u Bosni?

Nevesinje, tako mu i nik ide. Nisam ga video mesecima, na forumu.

Nisam ni ja mogao odgledati sve jer sam pola sata bio u sobi na telefonu zbog mikrofonije čekajući da me uključe u program.

Ako ti pošalju snimak, problema nema. 

Dopuna: dolazi Nevesinje ali ne piše ništa.  Sada sam proverio. 

[gliša]

Nevesinje je super lik veliki borac za oboljele od MS U RS da ima više takvih gdje bi nam bio kraj.Ne libi se izaći pred kamere i reći šta misli izuzetno je aktivan u borbi za prava oboljelih. Većina oboljelih se kriju i kao da se plaše da javno govore.

[Sijedi]

Da malo pomognem, pošto je Gliša bio dio emisije online.
Moji utisci:
Mnogo ljekara, jedan pacijent.
Ljekari se zdrobiše objašnjavajući koliko se oni zalažu za dobrobit MS pacijenata. Međutim bilo je dosta i negativnih SMS komentara na račun ljekara.
Meni je gorak okus u ustima ostavilo poentiranje jednog od njih na temu Enkortena (dr. Sinanović iz UKC Tuzla), koji je rekao da mu je Enkorten nepoznat i da se Enkorten mora prvo da dokaže u svijetu da bi bio prihvaćen u BiH ???????
Zato i imamo ovakvo stanje kakvo je, tj. da neznamo na čemu smo. Da su ljekari zbilja onakvi kako su sebe sinoć pokušavali prikazati u emisiji, udružili bi se i u barem četiri veća centra u BiH (Sarajevo, Tuzla, Mostar, Banjaluka), proveli zajednička ili nezavisna istraživanja vezana za Enkorten, i mi pacijenti bismo imali sigurnije pokazatelje.
Ovako ove iz Sarajeva kažu da su rezultati više nego dobri, a ovaj iz Tuzle dobije ospice kada mu se pomene bilo šta drugo osim Betaferona.

Da malo ispravim Glišu. U Federaciji BiH je na Betaferonu 40 pacijenata, a u RS do sada 20, a skoro je povećano na 30.
U RS rade na tome da se subvencionira liječenje u Banji Trepča (od septembra), a mi U FBiH ne možemo čak izabrati banju u našem bližem okruženju, nego idi tamo gdje te upute.

Dosta je bilo kritika i u emisiji i u SMS komentarima na rad neurologije u Trebinju i odnosu prema tamošnjim bolesnicima.

[gliša]

Skler u roku 7 dana ću dobiti kompleten snimak emisije na DVD i odmah ti ga šaljem

[Sklerozica]

@Sijedi
Za Tuzlu sam čitao već, negde. Mislim na taj stav oko Enkortena. Meni je neshvatljivo da neko kaže da mu je Enkorten nepoznat a stručnjak je u svojoj profesiji. Iskreno, mene bi bilo sramota da kažem tako nešto, još na TV-u.

i da se Enkorten mora prvo da dokaže u svijetu da bi bio prihvaćen u BiH

Koje je rešenje po njegovom mišljenju? Šta treba raditi? 

@Gliša
Glišo, zahvaljujem.

[Sijedi]

Koje je rešenje po njegovom mišljenju? Šta treba raditi? 

Pa vjerovatno da ta mala BH kompanija pronađe negdje koji milion eura i plati istraživačke studije u najeminentnijim svjetskim neurološkim klinikama.