Tema: ECHDO i Corience

[Petra974]

Zdravo,

zasad ovaj forum najbliže je tome što tražim. Zanimam se, ako u Hrvatskoj postoji formalno registrirano društvo ili neka organizacija, koja je ustanovljena iz razloga pomoći djeci i roditeljima djece sa urodjenim srćanim manama.
Ja sam majka dvegodišnje ćerke s kompleksnom srčanom manom, u prošloj godini imala je svoju drugu operaciju i nadamo se, da će slijedećih 15 godina biti ok... Onda će trebat pulmonalni zalistak, kojeg sad nema.
Tako več dvije godine pratim informacije u vezi urodjenih srčanih mana i možda če i nekomu od vas pomoć stranica www.corience.org, koja je nastala u okrilju organizacije ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation (www.echdo.org).
Molim vas, ako postoji bilokakva organizacija u Hrvatski s tog područja, da mi to isporučite!
Hvala,
Petra

[naca]

Petra,kako nas na forumu ima sa svih strana ,verujem da će neko pronaći info koji te zanima.

[Tia]

Petra, ja ne znam da postoji takva organizacija i ovde u Srbiji gde ja zivim! U svakom slucaju hvala na informacijama koje si postavila, nama to znaci s`obzirom da ima jako malo tema o urodjenim srcanim manama!
Ja sam upucena na lekara iz Svajcajske i ako ti nesto znaci, mozes pogledati na ovom sajtu nesto o jednom njegovom otkricu. Ne znam bas dobro engleski i ne znam da li je to sto vama treba al svakako, kao informacija moze da znaci!
http://www.heart-valve-surgery.com/kalangos-ring.php

U svakom slucaju, ako nesto otkrijes, neku organizaciju ili bilo sta, znacilo bi nam da to podelis sa nama!

Kako se tvoja cerkica, kako je podnela operaciju i kako se oporavlja?

Petra, neverovatno je kako medicina napreduje, meni su pre 18 godina rekli da kod mene moze samo jos transplatacija srca i pluca, a danas to nikom ne pada na pamet, ima mnogo novih metoda i tehnika, cak se i nadaju da mogu da naprave da budem bolje nego ikada, skoro potpuno zdrava, samo zahvaljajuci napretku medicine! Verujem da za 15 godina tvojoj cerkici mogu da urade neki mali zahvat i da joj bude dosta bolje!!

[Petra974]

Tia, puno ti hvala na odgovoru! A izvinjavam se, što sam bila sigurna, da je forum Hendidrustvo hrvatski?! 

Kao što sam javila, zasad najviše informacija - u međunarodnom kontekstu - nalazi se na strani www.corience.org. Tamo možete vidjeti i različite zemalje i nazive organizacija, koje su uključene u ECDHO. Nažalost sve informacije zasad još su na angleskom ali zato i tražimo variantu, da se upoznajemo s različitim organizacijama, koje bi onda mogle pomoć, da barem najpopularnije teme (popis srćanih mana, rehabilitacija, rezultati pretraživanj...) mogle bi se prevjest u što više jezika. Kao rečeno - moja prostovoljna "domaća zadaća" bila je, da pokušam saznat, koliko - ako uopšte - ima društava / organizacija u ovom smislu na području ex Jugoslavije.
Ali ako mogu ja, da još nekako pomognem u vezi širenja informacija, slobodno me kontaktiraš na moj mail (kojeg upam vidiš kao moderator!).
Inače - u vezi moje ćerke nadam se, da če za 15 godina znati radit stvari koje možda danas još valjaju za znanstvenu fantastiku. Prvu operaciju imala je kada je bila stara dva dana manje od jednog mjeseca, a drugu prošle godine u starosti 15 mjeseci. Nakon druge op. malo smo imali probleme jer joj zastajala voda, ali ipak išli smo kući 14 dana nakon op. Danas beba je super, teško bi netko ugotovio, da joj nešto ne valja, ako ne bi znao. Zasad moram kucati na drvo, ali kao što je bio šok, kad smo saznali (3 dana nakon rođenja), tako sad teško vjerujem, da je - recimo - prošla skoz najgore. Ali ... nečemo hvalit dana prije večere, ne? 

Još jedan možda koristan link za one koju trebaju menjati pulmonalni zalistak: http://www.medtronic.com/intl/melody/index.html