Tema: Iskustva_cerebralna paraliza

[jel]

Pozdrav svima 
moja dvogodisnja devojcica ima cerebralnu paralizu,
s obzirom da je jos u razvoju u Sokobanjskoj -spec bolnici za CP
nisu joj definisali dijagnozu,
ali otprilike -izrazen spazam u misicima podkolenice i stopala
tako da sa 2god ne hoda

pre par dana je samostalno uspela da se podigne u stojeci uz namestaj
i odusevljeni smo :cheers:al to je jedva jedva kroz spazam

mi smo jurcali od njenog prevremenog rodjenja vezbamo i vezbamo i vezbamo
i vezbacemo i vezbacemo...
iskreno, nedostaje mi pravi multidisciplinarni pristup ovde u RS (beogr)
taj timski rad koji je prati redovno...

1. volela bih da cujem i dr iskustva roditelja, dece...
2.gde ste vodili decu? mi bili u tirsovoj, sokobanjskoj, u klinickom centru u drSubotica decija neurologija...
3.gde ici kod psihologa -onako porodicno haha

poljubac svima

[Jovan]

Blago vama, moja cerkica ima 4,5 godina, ali jos uvek nismo docekali ni da se samostalno okrene sa ledja na stomak a kamoli da se samostalno uspravi. Ema je rodjena prevremeno u zadnjoj nedljei 7 meseca. Nazalost konstatovana je patnja u stomaku i indukovan hitan carski rez da bi se "pomoglo" detetu. E pa pomogli su mu za ceo zivot. Rodjena je sa 1150grama, sa 3 nedelje kasnjenja u razvoju jos u stomaku. Za divno cudo i mi i doktori smo tek sa godinu dana poceli da sumnjamo da nasa prevremeno rodjena beba nece tako lako sustici svoje vrsnjake.
Inace mi smo iz Novog Sada i budite sigurni da ste za vase dete vodeci u navedene ustanove uradili maksimalno i da ste pravovremeno shvatili da je vezba najbitnija i neposustajte. Niko osim vas nece sa vasim detetom raditi toliko i tako kako bi vi radili. Pokusajte da se vezba svodi na igru tako ce biti lakse i vama i detetu. Niste nista napisali da li je dete mentalno ocuvano. Moja Ema nazalost nije, mada na sta smo sve nailazili mozemo reci da je Ema u nekoj srednjoj kategoriji. Motoriski je jako lose, dogurali smo smo do sedenja, ali naslonjeni na ruke (zablji polozaj), a mentalno bome i do par reci spojene u recenicu, ali po nasem misljenju jos uvek ne u konverzaciji nego samo kao odgovor na nasa pitanja. Mnogo nas razume, ali prilicno malo pokazuje. Voli da hoda uz nase pridrzavanje. Za pocetak toliko, a u drugom javljanju i vise. Pozdrav

[ivana]

Pozdrav za jel, znamo se i lično

da napišem ja par reči

Vanja sad ima 8 godina
rođena je 2 meseca ranije, i imala svakakve komplikacije, od nedostatka kiseonika, oštećenja mozga zbog toga, meningitisa, sepse, uvećanih moždanih komora, smanjene proizvodnje mijelina, strabizma, lošeg eeg-a...

Ona sad hoda samostalno po ravnom, prohodala (naravno uz stalne i uporne vežbe) sa 2.5 godine, ume da se penje i silazi niz stepenice, da ustane sa poda bez pridržavanja... motorički se, recimo, koliko-toliko izvukla.
Njen najveći deficit je mentalni, prema kategorizaciji je umereno mentalno ometena, razvojno je na nivou 18-24 meseca
Ne govori, glasa se, razume ponešto (i više nego što ume da pokaže), sporazumeva se objektno.

Ide u razvojnu grupu vrtića na Novom Beogradu, i tamo uživa.

[magda]

Pozdrav svima!

Moj sestric ima 10 godina i boluje od cerebralne paralize. Rodjen je u 8. mesecu, prema proceni dr disanje je bilo dobro i nije bilo potrebe da se stavlja u inkubator, ali je tokom noci  doslo do hipoksije, reanimacije i kao posledica je ostalo trajno ostecenje mozga. Do 1. godine je uz fizikalnu terapiju dobro napredovao, samostalno sedeo, itd., ali je u tom periodu dobio epi napade i kolicinu lekova koja ga je potpuno "komirala". Nazalost, vrsta epilepsije koju on ima je veoma teska i ne moze se kontrolisati ni lekovima.

Petrova dijagnoza je teska psihomotorna retardiranost i lenoks-gasto sindrom. Sve u svemu, on ne sedi samostalno, ne prica (mada zna da "peva" i kad se razgalami, a to voli narocito nocu u neko gluvo doba kad svi cvrsto spavaju, razbudi komsije bar tri sprata ispod i iznad  )

Uprkos svim problemima s kojima se suocava svaki dan,  Petar nosi osmeh kojim moze da obasja ceo svet i dve rupice u obrazima koje ga cuvaju. Petar ima plave oci i jez kosu koja prska kad je mokra. I mnooogo voli da se mazi i ljubi... 

Eto, prilicno mi je tesko da sazmem sve u nekoliko recenica. Vidim da ovaj deo foruma i nije preterano cesto posecivan, pa ne znam dal ce neko uopste citati ovo. Ne znam da li clan foruma koji je otvorio ovu temu dolazi uopste na forum, pa da ne pisem sva nasa iskustva sa raznim ustanovama...
Prosto sam kao novi clan htela da  ukratko ispricam Petrovu pricu i da pozdravim ostale clanove! 

[stendek]

Moje iskustvo sa cerebralnom pralizom je na profesionalnom nivou jer sam fizioterapeut I radni terapeut pa sam ovom prilikom hteo sa vama da podelim moje iskustvo vezano za jednu novu terapiju. Pocecu tako sto cu pricati o kopresivnoj slabosti i evo bicu konkretan,svaki od roditelja koji cita ovo moze odmah da uradi jedan test na svom detetu. Moze da pokusa da kopresuje grudni kos  deteta , svojim rukama. Ako dete ima cerebranu paralizu efekat tog testa ce biti da se njegov grudni kos jako lako kopresuje i iznenadjujuce mnogo.Mnogi roditelji koji su   tog problema  svesni  veruju da ce dete ojacati vremenom i da ce se to promeniti ali na zalost kompresivna slabost se uocava i kod odraslih osoba sa cerebralnom paralizom. Sledece pitanje koje moze da se postavi je pitanje relevantnosti  i da li to smeta detetu. Do tog odgovora mozemo doci sami i to vrlo brzo samo logickim zakljucivanjem. Poceo bih od cinjenice da deca bez problema sa motorikom i  mozdanog ostecenja ,nemaju slicnih problema. Cak i deca koja su jako mrsava i slaba. To nam govori da kompresivna slabost nema veze sa misicnom snagom a to je jako bitno jer nam govori da nase telo drze i nose jos neke unutrasnje strukture osim misica. Takodje sledeca jako bitna stvar je, da bi telo biomehanicki  pravilno funkcionisalo ono mora da ima stabilnos koju ne obezbedjuju misici jer ako misici rade to onda ce brzo da se umore i nece moci da izvrse kordinisan pokret jer oni pored pokreta moraju da daju i stabilnost telu. Ovo nam sve govori da bi telo funkcionisalo kako treba potrebni su mu stabilnost i pasivno nosenje tezine tj da to ne rade misici. Kada vidite da dete ima ,kopresivnu slabost, recimo grudnog kosa, to nam govori da to dete nema stabilnost trupa i da njegov trup ima tendenciju da tone ka karlici i da se krivi usled gravitacije.  Misici povecavaju svoju napetost i postaju spasticni kako bi svojim tonusom drzali telo ali tada ne mogu da izvode pokret, stavise pretvarju telo u jedan blok bez segmenalnih pokreta ili ako to nije slucaj i misici su opusteni onda je dete mlitavo i jako tesko moze da   odrzi sedeci polozaj u koji se postavi. Naravno to je kod nejtezih slucajeva ali efekat kopresivne slabost u odredjenoj meri moze da primeti svaki roditelj koji ima dete sa cerebralnom pralizom I drugim motorickim deficitima.
     Na osnovu svega ovoga  problem nije u misicima i nije u mozgu !!!!!! Problem  se desio u mozgu prilikom rodjenja i on je kao zemljotres srusio odredjene strukture u telu deteta koje su ostale slabe. Te strukture su odgovorne za kompresivnu slabost koja je najuocljivija i za jos mnoge druge stvari. Te stukture se zovu fascije ili vezivno tkivo i  da dokle god su one slabe svaki napor na jacanju misica i ucenja mozgu da uradi pokret su uzaludne jer snaga misica nije problem kao ni pretpostavka da mozak ne ume da izvede pokret pravilno. Mozak odlicno raspolaze sa onim sto ima I izvlaci iz toga maksimum!  Drugim recima kvalitet upravo tih struktura odredjuje potencijal,napredak I limit  napredka deteta.
    Ova tema je edukativnog karaktera!!!Ja sam terapeut i poceo sam da radim sa decom koja imaju cerebralnu paralizu, tako sto sam ucio dete da uradi pokret ,istezao misice i jacao. Cesto sam se osecao kao da je moj posao uzaludan i to me je frustriralo. Saznao sam za terapiju ABR koju bih zeleo da podelim i sa vama kako biste znali da vam se pruza joj nesto osim  inekcije botoxa radi opustanja misica adduktora(primicaca) buta i ruku.Zatim operacije radi derotacije kostiju buta,zatim produzavanje tetiva misica koji su skraceni,zatim ugradjivanje metalnih plocica koje kicmeni stub drze pravim.Zatim ugradjivanje baklofen pumpe. To je pumpa koja se ugradjuje u zid stomaka i u njoj se nalazi doza baklofen leka za 6 meseci..ta pumpa je povezana sa kanalom u kojem se nalazi kicmena mozdina.Pumpa lagano otpusta ovaj lek.kap po kap u toku 6 meseci.Taj lek sluzi za opustanje spasticiteta misica.
    Terapija se zove ABR (advanced biomechanical rehabilitacin ) I nadam se da ce ovaj post privuci paznju. Moj mail je vujsaics@yahoo.com  preko koga mozete da me kontaktirate  I saznate vise. Takode mozete da posetite  www.abr-denmark.com  ,     www.blyum.com,    http://www.abrsrbija.blogspot.com/ I sami vidite. Tu su objasnjeni naucni principi na kojima se ABR zasnva . Pozdrav svima!!!

[bgkiza]

Ukratko, ja sam treceg dana po rodjenju dobio visoku temp. kao posledica toga imam laksi oblik CP. Ja sam 70-to godiste. Isao sam u redovnu osnovnu i srednju skolu i to mi je jako pomoglo da ocvrsnem i da se u zivotu uhvatim u kostac sa mnogim problemima. Moj Vam je savet da pustite vase dete da sto vise bude samostalno. Mozda vam se na prvu loptu to ucini grubo i surovio ali iz licnog iskustva vam kazem kada odraste bice vam zahvalna.

[Džudi]

I ja sam išla u redovnu osnovnu školu, gimnaziju, počela fakultet ali zbog očeve smrti ga prekinula i počela da radim.

Fizikalne terapije su najbolji "lek" za CP, i puno vitamina B.

Ne želim nijednog roditelja koji ima dete sa CP da plašim, ali budite uporni sa terapijama, i spremni da će možda u pubertetu biti nekih problema..kod mene su se u tom dobu prvi put javili ortopedski problemi.

Ali, sve zavisi kog je oblika CP. Lakši oblik može vežbama da se koriguje. Neurolozi i celokupna medicina definišu CP kao stanje a ne bolest, i može, ali i ne mora da napravi još zdravstvenih problema, sve zavisi..svi smo različiti.

[jel]

Veliki pozdrav svima 

Dzudi je def u pravu, mogu da kazem posle par godina
Postoje razne nove I alternativne metode, ali prav8 r3senje svede se na besomucnu fizijatriju

Kod kog ortopeda idete?

Moja mala uskoro puni 7 god, krece u skolu I naravno jako j3 ponosna na to
Ici ce u redovnu skolu
Isla je inkluzivno u redovan vrtic, posle naseg insistiranja
I hoda I naucila je da pliva, cak smo I skijali pre ne De lju dana
Nesamostalno, nama izm3dju nogu ali skija 

[Džudi]

Draga Jel,

Najbolji ortoped za decu i osobe koje imaju cerebralnu paralizu je dr Čobeljić iz ortopedske bolnice "Banjica".

On uglavnom radi sa decom, i zbog toga sam odustala od operacije kolena kod njega, jer bih bila na dečijem odeljenju, a imam 42 godine.

Kod neurologa idem u Specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju u Braće Jerković 5.

Oni tamo imaju i odlične fizioterapeute i rade uglavnom sa decom.

Srećno i sve najbolje!

[[mil0sh]]

Draga Dzudi.Imam 27 godina bolujem od cerebralne paralize.Mislim da sam tip 1 ili 2 onako moja procena kako pise na forumu.Da li mozes da mi das neki savet ili korisnu informaciju,s' obzirom na moje malo vece godine.Da li postoji neka mogucnost da popravim stanje sa mojim X nogama.To mi je primarni problem.Da li ima nade za mene u ovim godinama da se taj problem sto bolje resi i dovede u sto bolje stanje,operacijama,vezbama,nekim preparatima.Svim vidovima medicine ili pomoci.Hvala.

[[mil0sh]]

Postovani stendek.Da li pomenuta metoda.Moze da se koristi i kod odraslih ljudi?S' obzirom da ja imam 27 godina i daleko sam od decije dobi.Moze neki savet za odrsle osobe?Pozdrav.

[Džudi]

Miloše, nisam ortoped, jedino mogu da te posavetujem da ideš kod dr. Čobeljića u Institut za ortopedsko-hiruške bolesti "Banjica".

[jel]

Zdravo svima!

Evo da se javimo i mozda podignemo malo temu
Ogroman put smo presli za ovih desetak godina (botoksi, operacije kod Rusa, rototske neurorehabilitacije i uvek stara dobra fizioterapija)

Zoja ove god zavrsava osnovnu skolu i bavimo se upisom u srednju i sl temama

ako neko ima bilo koje pitanje, neka se javi!

pozdrav svima

[senna]

U Atomskoj Banji sam upoznao osobu obolelu od CP. Od rođenja (32 godine) dolazi u banju, u početku sa roditeljima, a sada samostalno. Kad ga vidite ne biste rekli nikada da je bolestan