Autizam: Žrtve predrasuda
U Srbiji je registrovano 1200 autistične dece, iako se zna da ih ima mnogo više. Ne samo onih koji nikada ne izađu iz kućnih zatvora, koje roditelji kriju zbog sramote, već i onih koji spadaju u visokofunkcionalne, kao što je to bio i glavni lik u "Kišnom čoveku"
Do svoje druge godine, Veljko je spadao u napredniju decu. Krupniji rastom, brbljiv, živahan, ali i izuzetno inteligentan, razvijao se tempom svojih vršnjaka rođenih 1979. godine. Bio je prvi dečak posle dužeg vremena u celoj familiji, dedin "Hajduk Veljko", željno iščekivano dete Vesne i Peđe koji su zajedno od školskih dana. Deda, amaterski fotograf, voleo je da ga fotografiše; sve do dana kada je Veljko, umesto osmeha "sa zubićima", zalepio svoje ruke na uključene reflektore ne ispustivši ni glasa i pored teških opekotina. Bio je to prvi znak da nešto nije u redu. Veljkovo stanje se od tada vidno pogoršavalo – najpre mu se ozbiljno poremetio san, potom je izgubio moć govora, sve dok se nije praktično ugasio, i to u roku od šest meseci.
Roditelji su bili, blago rečeno, šokirani i očajni. Familija se gotovo potpuno povukla. "Svi su se sklanjali, prestali su da zovu, bilo im je izuzetno neprijatno. Niko nije smeo ništa da pita, ni o čemu se radi ni da li nam je potrebna nekakva pomoć. A upravo u takvim trenucima mnogo znači da se pravilno shvati o čemu je reč, da i ne govorim o tome koliko bi značila i najmanja podrška. Deda je dolazio i stalno plakao. Potrajalo je dok nisam zabranila da nas u toj muci dodatno opterećuju. Izgledalo je kao da bi svima najlakše bilo da ga zatvorimo u kavez i pošaljemo na neuropsihijatriju", govori za "Vreme" Vesna Petrović, Veljkova mama, predsednik Republičkog udruženja za pomoć osobama sa autizmom.
Od trenutka od kad im je saopšteno da je Veljko autističan, suočavanje s problemom za roditelje je bilo izuzetno mučno. "Pamtim beskrajna mučna preispitivanja – da li nam je neko u familiji bio bolestan, da li smo sami krivi, pa zašto sam ga onomad udarila po guzi kad nisam morala. Jer, prvo što nas je dočekalo bila je ta čuvena teorija o ‘hladnim roditeljima’, u svetu odavno opovrgnuta, kojom se ovde i dalje služi većina stručnjaka. Probajte da zamislite kako smo se osećali kad smo čuli da je nekakav navodni nedostatak ljubavi i pružene pažnje razlog bolesti našeg sina", govori Vesna.
KOMISIJA: Dok je Veljko bio mali, još su se nekako i nosili s njegovim specifičnim stanjem. Međutim, bilo je sve teže i teže prilagođavati se njegovom uzrastu. Došle su godine da Veljko ide u školu; Vesna je plakala pored prozora gledajući komšiju kako ispraća svog sina u prvi razred. Bilo je jasno da Veljko nikada neće biti prihvaćen član zajednice.
"Usledili su šokovi koji su nam priređivani na svakom novom koraku. Pogotovo je bila strašna komisija za kategorizaciju pred koju se izlazi u šestoj godini, obavezna za svu decu sa specijalnim potrebama. Većina roditelja doživljava je kao izuzetnu traumu, kao strašni sud. Ona to na neki način i jeste jer se tada određuje sudbina i deteta i cele porodice. I takva sudbina je zapečaćena – dobijete dokument na kojem piše da je vaše dete bolesno od toga i toga i tu više nema popravke. Vaše dete nema više nikakvih šansi, taj trenutak određuje ceo njegov život."
U komisiji sede psiholog, defektolog, logoped, psihijatar i pedijatar. Vesna je s Veljkom čekala više od četiri sata u čekaonici prepunoj dece sa najrazličitijim psihičkim i fizičkim poremećajima. Sam pregled trajao je oko sat vremena. Veljko je bio pod ogromnim stresom, ali su mu uprkos tome radili, pored ostalog, i test inteligencije. Procenjeno je da je Veljkov koeficijent 30 i taj podatak i danas stoji u njegovim dokumentima, tu više nikakvih ispravki nema bez obzira na to što su njegove sposobnosti danas daleko iznad toga. Na osnovu tog papira određuje se kuda će dete biti upućeno, da li je sposobno za stacionar, specijalnu školu, "normalnu" školu, trajni bolnički smeštaj. Lekarka iz komisije predložila je Vesni da Veljka smesti u bolnicu u Kulini. "Pitala sam je da li mi može reći čega ima u Kulini koju mi toplo preporučuje. Rekla je da nije bila tamo, ali da zna da je u redu", priča Vesna rezignirano, pošto je na razgovor komisije otišla tek kada je sama obišla sve institucije u Srbiji pa je dobro znala šta je to što joj se nudi. Čitaoci će se prisetiti stravičnih prizora iz Kuline od pre nekoliko godina – teški psihički bolesnici su zbog nedostatka lekova bili vezivani lancima za krevete, izranjavani od međusobnih tuča.
"Nakon takvih scena koje su nam priređivala stručna lica, potpuno neupućena u to šta autizam jeste, neobučena za adekvatan tretman tog specijalnog stanja – jer autizam nije bolest, to je posebno stanje – kako bih mogla da se ljutim na obične ljude, sugrađane, kada zbog predrasuda zaziru od mog deteta i svima u porodici nanose ogroman bol svojim ponašanjem?", kaže Vesna.
Kad se uselila u jednu beogradsku vešernicu, porodici Petrović je kućni savet isključio struju, misleći da su oni "nekakvi ludaci". Veljko je bio agresivan u tom periodu, autisti reaguju agresijom i autodestruktivnošću kad postoje nagomilane emocije ili potrebe koje nisu u stanje da objasne. Vikao je "upali svetlo, upali svetlo", osećajući da nešto nije u redu, ujedajući se za ruke. Njegov otac je kupio gomilu sveća da osvetli stan i da ga smiri.
Ima i drugačijih primera: Vesna se po velikoj vrućini vozila s Veljkom autobusom i on je, nemoćan da iskaže šta ga muči, počeo da viče, da skida majicu, da se buni. Čitav autobus se uzjogunio, počeo da viče na Vesnu. "Zašto nisi vaspitala to dete, gledaj šta radi, izađi napolje. Vikali su svi na mene, a ja sam bila očajna, nisam znala šta je s Veljkom jer nisam razumela da reaguje na vrućinu, bio je još mali, a opet svi su vikali. Ja zaista nisam mogla da im objašnjavam šta nije u redu s mojim detetom. Suze su mi same krenule, bila sam potpuno nemoćna. Sedeli smo na prvim sedištima i vozač je verovatno video u kakvom sam stanju. Zaustavio je autobus i, na moje zaprepašćenje, ustao i rekao ostalim putnicima – sada svi napolje! Gde vi stanujete, gospođo, pitao je i dovezao nas je praznim autobusom do ispred ulaza. Ne znam da li on ima nekog u porodici ko je autističan ili je prosto ljudski osetio našu nevolju, ali eto, mogao je neko drugi da bude na njegovom mestu i da nas dvoje izbaci iz autobusa", govori Vesna.
Postavlja nam na kraju pitanje: "Šta mislite, zašto nema invalida na ulicama?"
STANJE ŽIVOTNOG FUNKCIONISANJA: Šta prouzrokuje autizam? Najpreciznije bi bilo reći – ne zna se. Postoje izrazito podeljena mišljenja stručnjaka oko toga koji su uzroci ove pojave. Jer, kako se danas smatra, autizam nije bolest, već posebno stanje ličnosti koja živi u svetu nezavisnom od onog kakav poznaje većina nas. "Naš svet je njima neprirodan u istoj meri u kojoj je njihov nama", reči su poznate doktorke psihologije Frančeske Hape sa Instituta za psihijatriju londonskog univerziteta i možda su najbolje da se postavi okvir. Evo kako ona opisuje svet u kojem bi autistični bili u većini: "Bio bi to neprepoznatljiv, bogat i uzbudljiv svet. Svet određen obiljem onoga što ljudi vole: mnogo treperavog, blještavog, mnogo lepih, melodičnih zvukova, puno pravilnosti. Postojao bi zakon da govorite ono što mislite, ne bi bilo laži i prevare, ni trikova i laskanja. Postojala bi ljubav. Ali to ne bi bio susret razuma, već srca."
"Ne može se zaista ništa tvrditi sa sigurnošću kada je reč o uzrocima", govori za "Vreme" Milena Jerotijević, psiholog. Ona smatra da je jedan od ključnih problema u tome što su autisti marginalna grupa, pa kao i za sve ostale sa margine, u svetu ne postoji veliko interesovanje za njih, pa čak ni u medicini. "Smatram, nakon 25 godina iskustva u radu s autističnim osobama, da je u pitanju hemija, metabolizam centralnog nervnog sistema, i verujem da će na to pitanje tek genetska istraživanja dati preciznije odgovore. Neka istraživanja pokazala su da se kod tih osoba razlikuje struktura malog mozga i to u znatnom procentu, ali to još ne govori ništa i ne mora da znači bilo šta. Odnedavno se u Americi istražuje i povezanost autizma s vakcinama, a aktuelno je i mišljenje da se on javlja usled jakog oblika stresa u najranijem uzrastu. No, sve su to samo nagađanja. Veoma velik problem naučnicima zadaje upravo činjenica da se autizam javlja u ogromnom broju varijeteta. Oni imaju veće individualne razlike nego normalna populacija, a problem se dodatno usložnjava tokom samog razvoja osobe. Jer, iz podjednako neobjašnjivih razloga, kod nekih autista jednako primenjene metode daju ogromno poboljšanje, kod drugih izazivaju stagnaciju. Iskombinujte samo ogroman broj varijeteta autizma, odnosno autističnog spektra s najširim mogućim spektrom koeficijenta inteligencije koji se kod njih javlja – od najnižih do apsolutno superiornih, i razmislite koliko ste kombinacija dobili. Tu je nemoguće utvrditi bilo kakve pravilnosti."
Milena Jerotijević kaže da bismo autistični spektar najpribližnije mogli definisati kao stanje životnog funkcionisanja.
Autistične osobe uče govor vezujući ga za neposrednu potrebu, bolje ga usvajaju ako je povezan sa slikom i ako se ponavlja na istovetan način. Zbog toga televizija može biti od izuzetne koristi kod one dece koja pokazuju sklonost ka gledanju crtanih filmova, reklama...
Njihova mentalna produkcija veoma je bogata, ali oni neće promeniti niti jednu reč. "Kaži hvala", učite mališana i on će ponoviti "kaži hvala". Njihovo znanje je u posebnim celinama između kojih postoji barijera, kao pazl kojim će se igrati, ali ga neće slagati u povezanu formu.
"Pojednostavljeno, autizam bismo mogli da razumemo ne kao deformacije, već kao nove formacije", kaže Milena Jerotijević.
U zemlji Srbiji i mnogo definisanije stvari koje se izdvajaju kao posebne ili drugačije donose ogromne probleme, a autizam definitivno predstavlja jednu od najvećih nepoznanica za naše stručnjake. Kako nam je to Vesna Petrović rekla – pokušajte da zamislite kako je bilo pre dvadeset godina boriti se sa predrasudama. Ona je danas kao predsednik Republičkog udruženja za osobe s autizmom jedan od najvećih boraca za poboljšanje uslova i tretmana autističnih. Pri tom, roditelji koji su i osnovali ovo udruženje pribegli su metodi koja se pokazala kao veoma efikasna. Već čitav niz godina oni obezbeđuju većinu opreme potrebne autističnim osobama u saradnji s različitim međunarodnim fondacijama i daju ih na revers školama i stacionarima u kojima borave njihova deca. Na revers, a ne na poklon jer je to jedini način da se oprema sačuva od uništavanja i "nestajanja". Za stacionar u Zemunu kupili su klima-uređaje, obnovili bazen. Pribavili su svu potrebnu opremu za stolarsku radionicu, kao i za muziciranje. "Možemo da kažemo da su svi stacionari i dnevni boravak potpuno zbrinuti. Sada nam predstoji mnogo teža borba, a to je zakonska zaštita osoba sa autizmom u celoj zemlji. To znači pre svega borbu za pravo na kvalitetnu dijagnostiku od koje mnogo toga zavisi, a zatim i ulazak naše dece u vrtiće i škole, a da ne govorimo o humanom pristupu i zdravstvenoj zaštiti", napominje Vesna Petrović.