Tema: Jedna od priča iz života sa detetom koje ima Down sindrom

[olja]

Mi bili juče u Zavodu u K.Milutina kod psihologa i logopeda...
Psiholog je generalno zadovoljna ali će procenu ostaviti za neki drugi put pošto je dugo nije videla, logoped je uradila procenu i obzirom na to da Tića ne priča nikako, tj. samo 5-6 reči a već ima više od 3 godine, zakazala nam je terapiju pa od nedelje idemo opet kod nje.
Kaže da je dobro to što ona sve razume ali je sada na nivou deteta od 17-18meseci.

[naca]

Oćko.
Svesna si da je teško,al upornim radom,mnogo, pažnje i ljubavi koja ti ne nedostaje,ti podižeš svoju Tiću .
Ni slučajno ne mogu da kažem,znam kako ti je,jer to je laž,al mogu da razumem,kao majka tvoju brigu za nju.
Mislim da ne smeju da te obeshrabre reči logopeda da je Tića na nivou mlađeg uzrasta,ali kako je Tića,živahno dete,fizički zdrava(mislim na dečije bolesti koje sva deca redovno prebole) i ako nema drugih problema,to je pozitivno.

Družila sam se kao mala sa jednom devojčicom,jako dobro smo se razumele,pričale i igrale zajedno,dok njeni roditelji nisu odlučili da je više ne izvode napolje  ,jer kako smo rasle,tada je razlika bivala uočljivija.Mnogo mi je žao što mi nisu dozvolili dalji kontakt sa njom,sad se sretnemo kad sestra šeta s njom ispred zgrade,ali vreme je učinilo svoje,ne sećaju me se ni ona ni njena sestra.
Voli i mazi svoju Tiću.
Ljubim vas sve  

[sumonja]

isecicu tekst, sorry

7. dan u porodilištu
Doktorka neonatolog rekla mi je da pozovem supruga da dođe jer imamo „nešto“ da razgovaramo. Odmah sam znala da nešto nije u redu.

Kada je  suprug došao, uvela nas je u neku sobicu, izvadila neki papir i doslovce rekla:“Vaša beba je MONGOLOID!!!“ (doktor da tako kaže, ne postoji dijagnoza mongoloid, bar koliko sam ja informisana!), zatim je krenula da izađe i rekla da nas ostavlja da razmislimo šta ćemo sa bebom!?

9. dan u porodilištu
Poslali su mi socijalnog radnika, koji je trebao da me ubedi da ostavim dete, čak su mi doneli papire da potpišem! To je bilo strašno!

10. dan u porodilištu
U jednom momentu dolazi suprug da me obiđe (ja sedim u sobici za doktore i slušam „onu“ doktorku kako priča  priču o retardiranoj deci, očevima koji ih ne vode...), okrenem se i vidim supruga na vratima.
Okreće se doktorka i u tom momentu ostaje bez teksta a moj suprug kaže:“Ovo Vam govorim poslednji put, taman dete nemalo ruke i noge mi ga vodimo kući i više nema mesta za takve razgovore!“...

Da, nazalost sve price lice. Vrlo Vas podrzavam o odluci a sve sto imam da dodam je da postoje i strucnjaci koji se bore za decu i da vrlo uskoro pocinje projekat u saradnji sa UNICEF-om i Ministarstvom zdravlja na temu izvestavanja o losim vestima gde ce se sva paznja usmeriti na porodiliste.
Pokusajte i Vi mozda anegde da se aktivirate i podrzite napore drugih roditelja da se nesto promeni, da ukljucite dete - nista nece samo . Nigde nije idealno, ali barem kada nas je vise mozemo zajedno pre doci do cilja ako to i iskazemo kao potrebu . Niko ne znam za potrebu ako je ne kazemo, potreba je toliko puno za svu decu sa smetnjama u razvoju.

U svakom slucaju ako imate i kasnije nedoumica, dilema i pitanja pitajte javite se ... uvek postoji resenje .
Najveci neprijatelj nase dece je nepoznavanje problema, neznanje ili nepostojanje zelje da se nesto uradi.
Dete sa DS moze vec sa 9 godina da cita i pise i latinicu i cirilicu, da poznaje pisana slova, racuna do 20, ode samo do ducana, samo brine o sebi, moze biti potpuno ukljuceno u kucne aktivnosti i vrlo drzi do svog polozaja. Dete sa DS se moze nauciti svojim pravima i moze nauciti da izbegne neke nemile situacije u skolskom okruzenju, kada nije u stanju ume da se obrati skolskom psihologu ili ucitelju i objasni sta je problem. Dete sa DS moze da se nauci obavezama u skoli i kuci, spremanju svojih stvari, knjiga i pribora. Dete sa DS vec sa 8 godina moze nauciti da koristi racunar za strogo izabrane igrice
http://www.sensoryworld.org/kitchen_safety.html i da objasni zasto je nesto opasno. Moze postaviti sto, ucestvovati sa 8-9 godina u pralvljenju nedeljnog rucka i to sa velikim zadovoljstvom ...
moze savladati sa 9 sve glasove , moze raditi po CD Bukvar i Vilingrad (srpski i matematiku). Moze pobediti na takmicenju za svu decu u crtanju.
Moze biti srecno u porodici, skoli i okolini.

i jos puno toga ali mora imati podrsku strucnjaka koji znaju kako korak po korak uciti dete i roditelje vestinama i nacinu razmisljanja, osnaziti ih i dati im pravi motiv i cilj.

Ne znam da li se kosi sa pravilima foruma ali mogu Vas samo uputiti na sajt Drustva za pomoc osobama sa Down sindromom Srbije i sajt Asocijacija za promovisanje inkluzije Srbije, kako bi dobili sliku o tome sta sve moze ako ljudi  nisu puni predrasuda i da i pored svih postojecih predrasuda moze nesto da se uradi.

Nadam se da ste iskoristile svoje pravo na 5 godina bolovanja, beneficije pri placanju infostana i markice za parkiranje po BGD.
Mozete slobodno preci bez obaziranja na sve zlurade komentare needukovanih i netolerantnih osoba i ne pokleknuti pred godinama njihovo radnog iskustva ... ocigledno nije iskorisceno sa svrhom sa kojom je zapoceto vec sa interesom ili nedostatkom drugog izbora.

Dete se mora posmatrati kao individua, kompletna licnost u okruzenju u kom zivi i po tom nacinu posmatranja vec mozete raspoznati strucnjake.
Premalo mesta za sve sto bih htela reci...
Roditelj je jedini koji donosi konacne odluke i jedini kriterijum pri donosenju odluke trebao bi biti INTERES VASEG DETETA. Ideja koji su to interesi Vaseg deteta morate saznati i nauciti Ucinite sve i promenite sve i sebe i druge kako bi se to sto je moguce vise ostvarilo. Sve je vrlo jednostavno - prirodno, nekada tesko za realizovati zbog vela misterije koja se stavlja preko problema ili se problemi bez razmisljanja odbacuju ...

Puno pozdrava Suzana

[EMADORA]

Zelim da vam i ja ispricam sta sam sve prozivela od kada se rodio moj deckic sa down sindromom. Porodila sam se U Kragujevcu oktobra prosle godine. Po nekim rezultatima iz trudnoce moglo se naslutiti da ce se beba roditi sa Down sindromom, ali muz i ja smo se odlucili da idemo do kraja pa kako bude. Porodjaj je trajao dvadesetak minuta, sve je bilo idealno dok nije dosla doktorka- pedijatar koja me je pri samom ulasku u salu pogledala kao da sam najgori zlocinac na svetu. Ja jos uvek lezim na stolu, nezasivena, a ona me pita da li sam bila zdrava tolom trudnoce. Odmah mi je bilo jasno o cemu se radi. Doktorka govori da dete jako podseca na to da ima Down sindrom. Lezim na stolu, gledam u plafon i ne osecam bukvalno nista. potpuno sam smirena i razmisljam kako bi sada trebalo da osetim kao da me je nekom udario cekicem u glavu. Ali, ja i dalje sasvim trezveno razmisljam. Mislim na moje dve devojcice, na muza, na majku i kako ce oni to podneti. Za sebe znam da mogu i da moram. Cekam da mi daju moju bebu, ali oni mi je samo pokazuju (nisu mi ga stavili na grudi) citaju broj sa narukvice i odnose. Zatim ponovo dolazi doktor koji me je porodio, da zavrsi posao do kraja i ispituje me zasto, kako, da li smo izvrsili sva testiranja u trudnoci i sl. Kada sam mu malo podviknula da to u ovom trenutku nije vazno, on malo splasnu i nastavi sa pricom da se ipak takve stvari desavaju mimo nase volje i da niko nije kriv. Kao da to ja nisam znala. Zatim saopstava vest mom muzu i na njegovo pitanje kako sam ja, odgovara da sam za sada dobro, ali da nisam bas pri sebi. Verovatno zato sto nisam pokusala da skocim sa porodjajnog stola ili nesto slicno. Jadva cekam da me prebace u sobu, uzimam mobilni i zovem moje koji se trude da ne zvuce zabrinuto, ali neke stvari ne mogu da se sakriju,glas ih odaje.  Uglavnom, ujutru su mi doneli bebu koja je taman pocela da sisa, a onda je naglo uzeli da joj urade neke analize. Samo sto su je vratili i ona ponovo pokusala da sisa, opet su je uzeli da je malo proanaliziraju. I tako 2-3 puta i dete se uspava i nece vise da doji. Zatim su je odneli da joj daju infuziju, pa da je zagreju, pa kasnije na suncanje zbog zutice, tako da od onih 5 dana u porodilistu nismo bili zajedno ni jedan ceo. A, onda krecu izokolna pitanja da li ste razmislili sta cete da uradite. Znate Vi ste pametna, obrazovana zena znate o cemu se radi. Naravno da znam, radi se o mom detetu i jedino o cemu razmisljam je kada cu da se dokopam kuce. I najzad smo stigli, nas mali princ i ja. Ali, o tome drugi put.

[olja]

Draga Emadora  ,


Mnogo mi je drago što si odlučila da deo svog života podeliš ovde sa nama.
Znaj da ja u potpunosti razumem o čemu govoriš. Na neki način, osećam podršku sa tvoje strane, a isto tako želim da ti pružim svoju.
Biće mi mnogo drago da razmenjujemo svoja iskustva na ovom delu foruma.
Puno pozdrava tebi, a dečkiću 

[EMADORA]

Prosle nedelje smo bili u Zavodu u Kralja Milutina.Nikolica je kod psihologa spavao, tako da smo samo nas dve uspele da porazgovaramo( ali i to je nesto s obzirom da me do sada niko od lekara nije pitao kako sam ja).Kod defektologa je bio raspolozen ,pokazao je kako zna djiha-djiha i slicno. Ona je na osnovu nekih njegovih reakcija zakljucila da za sada otprilike prati razvoj za svoj uzrast, ali da se ne zanosim da ce to i ubuduce tako biti. Dobili smo program po kom vezbamo.S obzirom da je Nikolica jos dosta mali za sada moze samo da radi na fizickom razvoju i gruboj motorici. Za dva meseca idemo ponovo, pa cemo videti sta i kako dalje.

[Nesli]

Emadora, tebi i tvojoj porodici, a posebno Nikolici veliki pozdrav i hvala ti na tvojim postovima.


za Nikolicu jos i ovi veseli smajlici 

 

[olja]

Emadora glavu gore!
Retko će ti lekari davati "dobre" prognoze, moraćeš da oguglaš na to... veruj mi i ja sam vremenom.
Vi kao porodica treba vašem detetu da budete podrška i pomognete mu da svoj potencijal maksimalno iskoristi.
Ako ima volje, ima i načina... sigurna sam da ćete uspeti, treba samo dosta upornosti.
Ja sam sebi postavila za cilj to da svim tim lekarima koji bukvalno uče na našoj deci pokažem da ako se neko dovoljno trudi može mnogo da postigne. Videću koliko ću uspeti u tome.
Ako nešto imaš da pitaš, pitaj slobodno, ja ću se potruditi koliko god mogu da ti pomognem ili bar prenesem moja iskustva, verujem da će ti biti od pomoći. 

[EMADORA]

Mi se malo ulenjili sto se pisanja tice.Nikolica je napunio 8 meseci pre neki dan. Poceoje sam da se dize na nozice i da stoji, a kad ga kao vodim da hoda napravi po koji koracic. Jos uvek se malo klima kad sam sedi. Sve u svemu on je veoma vesela i radoznala beba, pa se nadam da dobro radim sa njim i da ga usmeravam da se razvija kako najbolje moze. Pozdrav za sve. Sta kod ostalih ima novo?

[olja]

Draga Emadora,
Puno pozdrava tebi i dečkiću 
To što si napisla je odlično, ono što ja mogu da ti kažem je da budeš uporna i da stalno vežbaš sa njim, rezultat sigurno neće izostati 

[EMADORA]

Danas me je uhvatilo neko bezveze raspolozenje i sve mi se cini  da tapkam u mestu. Ne znam ni sama sta ocekujem i cemu se nadam, ali valjda ponekad nas sustigne sve ono sto vremenom guramo "ispod pokrivaca". Miskim da me vi razumete o cenu pricam. Nije to ni tuga, ni strah, vec neki neodredjeni osecaj da necu uspeti da ostvarim ono sto sam predvidela.Prvo sebi zameram da ne radim sa Nikolom dovoljno (a istina je da svaki slobodan trenutak posvecujem njemu i smisljam svasta nesto za stimulacije razne), a onda se sa druge strane brinem da zapostavljam moje cure. A, mozda bi samo trebalo malo da se opustm.
  - 5ltrrrrrrrrrrhhhhhhh6kkn, bk5 (ovo je napisao Nikola)

[olja]

Došla nam Zubić vila, prvi put

[naca]

hehe lepo,lepo 

[tirkiznoplavo]

Draga Olja nadam se da ste dobro jer vidim da o ovoj temi nije dugo pisano ,Ja sam uzela na smestaju devojcicu koja ima Daunov sindrom .Pozdrav

[olja]

Dobro smo  , samo smo malo u guzvi. Ovde sam uskoro, a volela bih da procitam jos neku pricu osim mojih, puno pozdrava i vama