Autor Tema: Devojčica sa spina bifidom  (Pročitano 15078 puta)

Van mreže sneza

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 4
Devojčica sa spina bifidom
« poslato: Septembar 06, 2008, 06:07:55 posle podne »
Zdravo svima! Dugo sam trazila ovakav forum i napokon sam pronasla i resila da se registrujem. Naime, ja sam mama jedne devojcice od 15 godina koja je rodjena sa spina bifidom, tj. lipomeningokela. Nekoliko puta je operisana. Inace ona ide normalno u skolu, mentalno je izuzetno jaka licnost, ali ima problem sa hodom i praznjenjem besike i debelog creva. Zelela bih da saznam da li ima jos roditelja koji imaju dete sa ovom bolescu ili mozda nekoga ko vec ima ovakav problem. Interesuju me njihova iskustva ili bilo kakve informacije o lecenju. Hvala.  Sneza

Hendi-društvo

Devojčica sa spina bifidom
« poslato: Septembar 06, 2008, 06:07:55 posle podne »

Van mreže Radovan

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 2
Odg: Devojčica sa spina bifidom
« Odgovor #1 poslato: Jul 22, 2009, 01:24:29 posle podne »
Javi mi se. Mislim da mogu da ti pomognem, jer mi sve to poznato zvuci  :cheers:


Pozzzzzzzzzzz

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110029
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Devojčica sa spina bifidom
« Odgovor #2 poslato: Jul 22, 2009, 04:08:27 posle podne »
Kao što sam i u predstavljanju napomenuo, verujem da bi još neko sa ovim problemom bio zahvalan kada bi u ovom delu mogao da pročita neki savet.

Van mreže dejan90

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 2
Odg: Devojčica sa spina bifidom
« Odgovor #3 poslato: Jul 08, 2010, 09:04:58 posle podne »
Caos danas sam otkrio ovaj forum vidim da postoji i ovde tema o osobama sa spinom bifidom pa rekoh da se i ja javim     ;)
Ja sam Dejan iz Bajine Baste 1990 godiste i ja takodje bolujem od spine bifide ako nekog nesto interesuje neka pita caos  :n23:

Van mreže cehajic isak

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 2
Odg: Devojčica sa spina bifidom
« Odgovor #4 poslato: Januar 05, 2011, 01:41:09 pre podne »
prije svega puno pozdrava za tebe ipoljubac za tvoju djevojcicu,,ja imam trogodisnjeg sina sa lipomijelomeningokelom,,inace je dobar djecak,,ima problema sa lijevom nogom i deformitetom stopala,,,kontrola mokrenja je u redu....pred kraj ove godine je narucen opet na operaciju kicme a sto se tice noge misljenja su podijeljena,,,neki misle da treba na operaciju neki da ne,,sama ne znam sta da radim,,,ako mi mozete reci da li je vasa kcerka imala i ranije iste probleme ili se vremenom pogorsavalo,,,mislim sa dijagnozom mog sina pravo je cudo sto mu je ta noga jedini sekundarni problem,,,,znate vec kako je tesko i ovako,,,pa ne mogu sebi iz glave izvuci one crne misli da je sve uzalud,,,,vidim da ti gospodin radovan pise da ti moze pomoci,,da mu je poznata tema pa unaprijed zahvaljujem i njemu na bilo kojoj informaciji

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.